Hoy, 17 de Febrero, se celebra el Día Nacional de Niemann-Pick. Esta es una enfermedad rara, de baja incidencia entre la población, de ahí la importancia de que se conozca y se integre a las personas que conviven con esta patología. Por todo esto, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), nos queremos adherir a este día, para apoyar al colectivo de pacientes y familiares en esta lucha por la visibilización del Niemann-Pick.

Se conocen cinco tipos de enfermedad de Niemann Pick. La forma clásica, más severa, de aparición más precoz y evolución fatal antes del segundo año de la vida, es el llamado tipo A; el tipo B es similar al A, pero con daño neurológico más leve o ausente, siendo la enfermedad compatible con una expectativa de vida normal, pero son más frecuentes los problemas respiratorios. Los tipos C, D y E también son manifestaciones más leves de la enfermedad, con menor afectación neurológica y donde es menos frecuente la hepatoesplenomegalia. Estos tres tipos son distintos genéticamente a los anteriores.

Desde FEDER queremos transmitir toda nuestra fuerza a las personas que conviven con esta enfermedad y a sus familiares. Además de poner en valor el trabajo que realizan las entidades del movimiento asociativo, que cada día luchan por mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares que conviven con la enfermedad de Niemann-Pick como: Fundacion Niemann-Pick de España, Todos con Natalia, luchan contra la enfermedad Niemman Pick tipo C, Asociacion Juntos Podemos Vencer- Creada para investigar niemann pick tipo C- y la Asociación ASMD España.

 

Última actualización 17/02/2020

Pin It