La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entidad que representa a 372 organizaciones de pacientes, ante la actual situación de la contención de COVID-19, alerta sobre la necesidad de proteger y considerar como colectivo especialmente vulnerable a los más de 3 millones de personas que conviven con estas patologías o sin diagnóstico en España.

Concretamente y de forma prioritaria a todas las personas con enfermedades raras respiratorias y cardiacas, es decir, aquellas que padecen enfermedades graves especialmente sensibles a los efectos adversos del coronavirus.

Quienes conviven con enfermedades poco frecuentes o que están en busca de diagnóstico un colectivo especialmente vulnerable dentro del sistema sanitario y social nacional y autonómico. El contexto actual las sitúa en una situación de riesgo aún más preocupante durante estos días.

En línea con las recomendaciones de las autoridades sanitarias del país orientadas a la contención de COVID-19 y con el objetivo de ser responsables con la sociedad reduciendo la posibilidad de contagio, FEDER y el tejido asociativo continuarán prestando sus servicios y atenciones vía telefónica y online.

Porque, históricamente, ha sido el tejido asociativo el que se ha posicionado como un referente a la hora de prestar servicios especializados: Información y Orientación, Enfermería, Asesoría Jurídica, Apoyo Psicológico, Fisioterapia, Rehabilitación, Terapia Ocupacional o Logopedia.

Servicios que buscan apoyar a las familias en una situación en la que, mientras no exista tratamiento ni cura, se permita acceder a un abordaje terapéutico que frene el avance de la enfermedad. Servicios que se prestan desde el colectivo de pacientes como expertos en el abordaje de estas patologías, pero también porque siendo una necesidad del colectivo la Administración lo ofrece parcialmente, o bien porque los servicios están ofertados, pero necesitan mayor especialización.

Desde FEDER instamos a las Administraciones competentes en materia de atención social y sanitaria a contemplar esta realidad durante el período de contención de la COVID-19 y nos alineamos con las entidades del Tercer Sector, poniéndonos a disposición de la Administración Pública nacional y autonómica para dar una respuesta lo más integral y especializada al colectivo que representamos, así como al conjunto de toda la sociedad.

Última actualización: 03/04/2020.

 

 

 

 

 

 

 

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