Hoy se celebra el Día Mundial de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), patología neuromuscular que ocasiona contracturas en las articulaciones, para concienciar a la sociedad sobre esta patología y por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unen a esta jornada para impulsar la visibilidad de esta patología y apoyar a pacientes, familiares y asociaciones.

La Artrogriposis Múltiple Congénita se manifiesta al nacimiento como una limitación del movimiento de las articulaciones de varias extremidades que, generalmente, no es progresiva.

Los síntomas de la Artrogriposis Múltiple Congénita varían de una persona a otra, sin embargo los signos más comunes son hombros rotados internamente, manos deformadas con flexión de dedos pulgares, contracturas variables de otras articulaciones, caderas luxadas o rotadas, rodillas flexionadas o extendidas, posible afectación pulmonar y/o de otros órganos o columna afectada en un 20% de los casos.

“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos trasladar toda nuestra fuerza a las personas con Artrogriposis Múltiple Congénita y a sus familiares, Además, queremos reconocer el trabajo incansable que realiza la Asociación AMC- Artrogriposis Múltiple Congénita España” Afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

Entidades como la AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita España trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y la de sus familiares, a través de la potenciación de relaciones interpersonales entre pacientes y familiares, de la defensa de las necesidades comunes de las personas con AMC y la difusión de información sobre la patología a través de actividades de visibilización, como las previstas para el Día de la AMC.

‘Hoy más que nunca, te necesitamos a ti’

La AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita España, bajo el lema ‘Hoy más que nunca, te necesitamos a ti’, la Asociación persigue potenciar la colaboración de personas que no tienen esta patología a impulsar el crecimiento de la entidad y mejorar así, los recursos que ofrecen a sus socios.

Además, en el marco de esta jornada, hoy a las 19:00 organizan un coloquio sobre discapacidad y artes escénicas en el que se abrirá un debate sobre el desafío que supone cambiar la mirada sobre la discapacidad a través del teatro. Este encuentro se realizará de manera online y estará disponible en la web de la entidad y en su canal de youtube.

Última actualización 30/06/2020

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