El Hospital Garrahan de Buenos Aires y el Hospital Sant Joan de Deú de Barcelona crean y coordinan un registro que ayudará a estudiar la COVID-19 en pacientes con enfermedades poco frecuentes, un colectivo de personas doblemente vulnerable en estos tiempos, ya que, se tiene que enfrentar a la incertidumbre sobre las consecuencias de este nuevo virus y a la paralización de la atención en su patología, pues el 94% de las familias en España la han visto paralizada.

Esta iniciativa consta de una serie de cuesitonarios gestionados desde la Plataforma Share4Rare que recogen información sobre las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico y se han visto afectadas por la emergencia sanitaria derivada de la COVID-19.

Este registro ayudará a conocer más sobre esta nueva enfermedad y la evolución en las personas que forman nuestro colectivo, por ello, desde FEDER te animamos a participar en él, para poder descubrir la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes que hayan pasado el COVID-19.

¿Cómo puedo registrarme?

 

Para generar el registro se facilitarán una serie de cuestionarios que recogerán información de pacientes que padezcan alguna enfermedad poco frecuente y que hayan cursado una infección por SARS-CoV-2. Todas aquellas personas que quieran participar deberán registrarse en Share4Rare. En caso de que los pacientes sean menores de edad los cuestionarios pueden ser completados por sus padres, cuidadores o tutores legales. Próximamente se lanzará un cuestionario dirigido también a los médicos.

Si tienes alguna duda sobre el registro pero te gustaría participar, escribe a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.. Si deseas participar pero aún no formas parte de Share4Rare, en el formulario de inscripción para acceder a los cuestionarios se te pedirá que te registres en la plataforma antes de poder acceder a ellos. Por último, si ya eres usuario de la plataforma recibirás un aviso en cuanto los cuestionarios estén activos. ¡Juntos y juntas podemos impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes!

Última actualización 04/08/2020

 

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