El pasado 5 de agosto, el Instituto Roosevelt organizo, de manera online, un encuentro en el que nuestra Federación estuvo presente, a través de la representación de Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación. En esta reunión se abordó el manejo integral de los Pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne, la cual afecta a 1 de cada 5.000 menores en el mundo, convirtiéndose en la distrofia más diagnosticada en la infancia.

“La falta de concienciación contribuye a un retraso promedio del diagnóstico de 2,5 años, esta problemática es común en cualquier enfermedad rara, produciendo la agravación de la propia patología” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

A través de este encuentro, tuvimos la oportunidad de poder conocer más sobre esta enfermedad poco frecuente y trasladar la problemática que las personas con esta patología y sus familias se tienen que enfrentar, pues, a pesar de no existir una cura, sí existe un fármaco – ATALUREN- que ayuda a retardar sus consecuencias, pero, en España a día de hoy no está incluido en la Cartera de Servicios Sanitario.

Las personas con Distrofia Muscular de Duchenne y sus familiares se tiene que enfrentar a la problemática en el acceso a tratamiento pues, a pesar de que 47 personas con esta patología tiene acceso a este fármaco, según la AEMPS, la mayor parte por uso compasivo, se continua denegado el acceso al fármaco a varias familias en diferentes Comunidad Autónomas al no alcanzar un acuerdo entre hospitales y la AEMPS.

Esta problemática viene derivada al estar aprobado en Europa, de manera condicional y a ello, se une que se estima que el coste del tratamiento podría rondar entre los 200.000 y 300.000 euros
Por otra parte, este espacio también sirvió para reconocer la labor que realizan el movimiento asociativo relacionado con esta patología, ya que, un total de 15 entidades federadas trabajan ofreciendo atención a las familias, defendiendo los derechos de los pacientes, impulsando la investigación y la formación a profesionales de la salud, para así, garantizar el bienestar de las personas que conviven con Distrofia Muscular de Duchenne.

Desde FEDER queremos agradecer al Instituto Roosevelt su invitación a este encuentro, pues a través del él, conseguimos fortalecer los lazos con los diferentes agentes involucrados en la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente.

Última actualización 06/08/2020

 

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