El 26 de septiembre se celebra el Día de las Leucodistrofias, un grupo de enfermedades caracterizadas por la degeneración progresiva de la materia blanca del cerebro. Esta jornada tiene como objetivo principal, visibilizar esta patología y ofrecer información sobre ella. Por esta razón, desde la Federación Española de Enfermedades Raras se unen a esta jornada para contribuir al impulso de la concienciación, además de apoyar a pacientes, familiares y entidades.

Las Leucodistrofias son un grupo de enfermedades de origen genético, que se caracterizan por la degeneración o mal formación de la sustancia blanca de cerebro y médula espinal (Mielina).

Suelen aparecer en la infancia en el 95% de los casos, aunque se pueden desarrollar a cualquier edad. En ausencia de tratamiento, los afectados van perdiendo progresivamente todas las capacidades por la imposibilidad de que los impulsos nerviosos “viajen” por el cuerpo como deberían, por dicha afectación de la vaina de mielina.

“Nos queremos sumar y mostrar todo nuestro apoyo a las personas que conviven con Leucodistrofias, así como a sus familiares. Además, reconocemos y aplaudimos la labor de las entidades vinculadas a esta enfermedad poco frecuente que trabajan para garantizar el bienestar de las personas que conviven con esta patología” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Las entidades del movimiento asociativo son esenciales para las personas que conviven con Leucodistrofias y familiares ya que, ofrecen información y apoyo a todo ellos. Además, de sensibilizar a la comunidad médica y a la población en general, promover actividades de formación y contribuir a la creación de un banco de datos europeos, entre otras acciones.

Todo esto es gracias al trabajo de la Asociación Española de las Leucodistrofias, a la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia, a la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Castilla-La Mancha y a la Associació Balear d’infants amb malalties rares.

Última actualización 24/09/2020

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