La Alianza Iberoamericana en Enfermedades Raras (ALIBER) organiza del 29 al 31 de octubre, su VIII Encuentro Iberoamericano en Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, un encuentro donde pacientes, familiares y agentes involucrados en el abordaje de estas patologías se reunen, un año más y en esta ocasión a través de un encuentro online, en un espacio común donde compartir impresiones y experiencias.

Desde FEDER estaremos presentes a través de la representación de nuestra directora, Alba Ancochea quien será la encargada de moderar la mesa 'Planes de acción y políticas nacionales de enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes' el 30 de octubre.

En esta ocasión, representantes de administraciones de Iberoamérica participarán en este encuentro, expertos y alianzas internacionales participaran en este encuentro en el que se abordarán temas como la importancia de una definición común en enfermedades raras, el empoderamiento yla formación de los pacientes y entidades, las buenas prácticas del tejido asociativo en el ámbito nacional e internacional, el plan de acción y políticas nacionales, medicamentos huérfanos, diagnóstico y efectos sociales, educativos y psicológicos de estas patologías, COVID-19 y enfermedades raras y tratamiento.

A través de este encuentro se logra dar un paso adelante hacian un futuro de esperanza para nuestro colectivo ya que, se abordarán los aspectos principales para realizar un abordaje integral y global de las enfermedades poco frecuentes.

La Alianza Iberoamericana de enfermedades raras ha abierto las inscripciones a este encuentro, el link lo encontrarás en la parte superior de la noticia.

Última actualización 09/10/2020

 

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