El 7 de junio se celebra el Día Europeo de Síndrome de Tourette para sensibilizar a la población sobre enfermedad que se caracteriza por la presencia de movimientos involuntarios, repetidos y sonidos vocales que se llaman tics. Para impulsar esta jornada, desde FEDER se unen para trasladar su apoyo a las personas que conviven con esta patología y a sus familiares.

Entre 0,4% y el 3,8% de los niños de 5 a 18 años pueden tener el síndrome de Tourette sin aún saberlo, la prevalencia de tics transitorios y crónicos en niños en edad escolar es alta, y los tics más comunes son parpadeo de ojos, toser, carraspear, olfatear y movimientos faciales. Esta condición no afecta negativamente a la inteligencia ni a la esperanza de vida

“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos adherir para trasladar toda nuestra fuerza a las personas con Síndrome de Tourette y a sus familiares. Además, recordamos la importancia de las entidades que formar el movimiento asociativo, quienes trabajan para garantizar el bienestar de los pacientes” Afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Las entidades que forman el movimiento asociativo vinculado al Síndrome de Tourette se convierten en un apoyo para todas esas personas que tienen esta patología y para sus familiares ya que, desde las asociaciones se ayuda, se acompaña y se asesora a los pacientes. Por otra parte, trabajan en la divulgación ante la opinión pública, en la promoción de la investigación científica y clínica para conseguir la curación. Además, las organización se esfuerzan para constituir un colectivo fuerte y que sea un altavoz para la población con esta patología.

Por todo ello, desde FEDER se reconoce y aplaude el esfuerzo que realizan entidades como la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y trastornos asociados (ASTTA), la Asociación Familias Aragonesas con Pacientes de Síndrome de Tourette (AFAPSTTA) y la Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (AMPASTTA).

Última actualización 07/06/2021

 

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