Este 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unen a las familias y tejido asociativo de referencia de esta patología para sensibilizar, visibilidad e instar a garantizar, de forma urgente, el acceso un medicamento que supone una revolución para el colectivo.

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. 1 de cada 35 habitantes son portadores sanos de la Fibrosis Quística y se estima que son más de 2.500 las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente en España.

A día de hoy, no tiene curación, pero el medicamento supondría lo más parecido a una cura para muchas personas con FQ. Los que han podido acceder al tratmaiento por un uso compasivo han mejorado su función pulmonar, su calidad de vida e, incluso, han conseguido salir de la lista de espera de trasplantes.

En este contexto, se busca dar a conocer la enfermedad así como sensibilizar a la sociedad al respecto. Este año, además, se insta a garantizar el acceso a un tratamiento revolucionario para mejorar la calidad de vida del colectivo; un tratamiento que países como Portugal, Francia, Italia, Alemania o Reino Unido han aprobado y son muchos ya los pacientes que han accedido al tratamiento.

En este contexto, FEDER se une a la reivindicación y trabajo del tejido asociativo de referencia, encabezado por la Federación Española de Fibrosis Quística y las asociaciones: Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, Associació Catalana de Fibrosi Quística, Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, Asociación Extremeña contra la Fibrosis Quística, Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana, Arnasa Asociación de Fibrosis Quística de Euskadi, Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística, Organización de Pacientes con Fibrosis Quística de España y Asociación Murciana de Fibrosis Quística.

Publicación: 08/09/2021.

 

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