¿Cuál es el papel de las organizaciones de pacientes en el abordaje de las enfermedades raras? ¿Qué políticas sanitarias y de innovación se están desarrollando en nuestro campo? A estas preguntas vino a dar respuesta la ponencia que nuestro presidente, Juan Carrión, desarrolló para la Diplomatura ‘Participación Ciudadana en la Toma de Decisiones en Salud’ de la Universidad Complutense de Madrid.

El Diploma tiene como objetivo fortalecer las capacidades teóricas y prácticas de personas vinculadas a las organizaciones de pacientes para una participación más activa en la toma de decisiones en salud.

Se estructura en cinco módulos:

1) Participación ciudadana en la salud: marco conceptual, destinado a profundizar en el concepto de la salud y al conocimiento del SNS;

2) Políticas sanitarias e innovación, centrado en el conocimiento de los niveles de actuación y los derechos sociales, así como un acercamiento a modelos de política sanitaria y social a nivel internacional orientado a promover y fomentar la generación de información y conocimiento de las herramientas para la optimización de recursos;

3) Participación y humanización, orientado al conocimiento de los derechos y deberes desde la humanización y la responsabilidad compartida y

4) Procesos en la toma de decisiones para favorecer la adquisición de habilidades que promuevan la incidencia política del tejido asociativo.

Publicación: 11/10/2021.

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