Fuente: Share4Rare | Share4Rare tiene como objetivo poner a las personas con enfermedades raras en el centro de la investigación preguntándoles directamente acerca de su condición y ofreciéndoles una plataforma segura donde puedan puedan participar en proyectos de investigación colaborativa.

La plataforma Share4Rare permite recopilar datos e información de las personas pacientes y de quienes les cuidan sobre cuestiones relacionadas con la enfermedad y otras áreas de interés científico cómo la carga e impacto de la enfermedad, su historia natural, y la afectación de la calidad de vida, entre otras.

El objetivo de esta convocatoria es seleccionar dos proyectos a cargo de grupos de investigación y/u organizaciones de pacientes para ser implementados y desarrollados de enero a diciembre de 2022.

Las propuestas seleccionadas serán cofinanciadas por la Fundació Sant Joan de Déu, que asumirá el 50% de los costes relacionados con la ejecución del proyecto de investigación.

Share4Rare, más que una herramienta para investigar

Facilitamos la comunicación con los/las pacientes, sus cuidadores/as y sus familias, con el objetivo de recopilar información de valorar sobre enfermedades raras.

Nuestro equipo apoyará al conjunto de pacientes y cuidadores/as durante su participación en el proyecto investigación.

En caso necesario, se dará apoyo al proceso de presentación del proyecto de investigación al Comité Ético de la Fundació Sant Joan de Déu para conseguir su aprobación.

Realizamos un informe científico con los datos y resultados al finalizar el estudio para facilitar su análisis y posterior publicación.

Publicado el 19/10/2021

 

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