Compartimos la importancia del asociacionismo en el curso sobre enfermedades raras que organiza la Fundación IECSCyL, con la colaboración de Chiesi,, en modalidad en línea, que tendrá lugar del 18 al 21 de octubre y está destinado a médicos de atención primaria.

En concreto, será Santiago de la Riva, vicepresidente de Fundación FEDER y nuestro representante en Castilla y León, quien traslade cómo ha evolucionado el tejido asociativo a nivel nacional y autonómico así como los logros que ha impulsado y de los que ha formado parte.

De esta forma, desde FEDER contribuimos a presentar una visión actualizada de la situación de las enfermedades raras en España y de los aspectos de interés en salud comunitaria junto a profesionales de diferentes especialidades sanitarias.

Entre los objetivos específicos de estos webinars se encuentran también:

- Mostrar la estrategia en enfermedades raras del sistema nacional de salud.

- Exponer el estado actual de la investigación en ER en nuestro entorno.

- Dar a conocer la situación del asociacionismo en ER en nuestro país.

- Mostrar la potencialidad del laboratorio en el diagnóstico de las ER.

- Indicar la situación del registro de ER.

- Explicar modelos de coordinación diagnóstica de ER en el ámbito pediátrico.

- Mostrar un ejemplo de la importancia de los factores ambientales en las ER

Publicación: 19/20/2021.

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