Nota de prensa: Diecinueve miembros del Parlamento Europeo han debatido el enfoque de la Unión Europea respecto a las enfermedades raras y han pedido a la Comisión Europea que adopte el Plan de Acción Europeo para las Enfermedades Raras para 2023.

Este debate ha tenido lugar en la sesión plenaria junto a la Comisaria de Salud y Seguridad Alimentaria, Stella Kyriakides, a quien se solicitó la introducción de un nuevo marco de política integral, transversal y centrado en la persona para las enfermedades raras en Europa.

Apoyando el objetivo de construir una Unión Europea de la Salud fuerte, que ya se está trabajando desde distintos frentes, esta sesión constituyó una oportunidad para que los eurodiputados mostraran un enfoque unido ante las instituciones europeas, al pedir el Plan de Acción de Europa para las Enfermedades Raras.

El debate se centró en particular en la preparación de la Comisión y, lo que es más importante, en la voluntad de implementar las recomendaciones del estudio prospectivo Rare 2030, el cual financió, así como en su intención de realizar una revisión siguiendo las recomendaciones del Tribunal de Cuentas Europeo para evaluar la Estrategia de la UE sobre enfermedades raras y decidir si es necesario 'actualizarla, adaptarla o reemplazarla para 2023'.

En este sentido, Stella Kyriakides cerró el debate destacando la necesidad de un trabajo conjunto, prometiendo “hacer mejoras concretas y tangibles en el área de enfermedades raras y presentarlas nuevamente ante [los eurodiputados] en un futuro no muy lejano”, así como compartir los avances realizados.

Distintos colores políticos unidos por las Enfermedades Raras

El debate viene motivado por una Pregunta con solicitud de respuesta oral presentada por las eurodiputadas Frédérique Ries e Izaskun Bilbao Barandica, en nombre del grupo liberal Renew Europe, actualmente tercera fuerza en el Parlamento Europeo.

En su discurso, la eurodiputada belga del partido Mouvement Réformateur Frédérique Ries se refirió al estudio prospectivo Rare 2030, afirmando: “La evaluación de Rare 2030 fue clara: necesitamos un Plan de Acción Europeo para unificar nuestras políticas y darles coherencia a medio y largo plazo”. Dirigiéndose a la Comisaria Stella Kyriakides, añadió que tanto el Parlamento como los Estados miembros están a disposición de la actual cartera. “De hecho, posponer el tema para 2023 es ponerlo en contacto para la próxima Comisión”, añadió.

La española Izaskun Bilbao Barandica, miembro del Partido Nacionalista Vasco, no pudo intervenir por encontrarse en Venezuela con la delegación de observación electoral del Parlamento Europeo, pero quiso mostrar su apoyo una vez más a través de un vídeo en redes sociales en el que enfatiza la importancia de visibilizar los retos de este colectivo.

También participaron grupos como los Verdes, a través de la luxemburguesa Tilly Metz, el Grupo de la Alianza Progresista de Socialistas y Demócratas en el Parlamento Europeo (S&D), representado por la sueca Jytte Guteland, o el Partido Popular Europeo (PPE), en cuyo nombre habló la ex primera ministra polaca, Ewa Bożena Kopacz.

En sus intervenciones abordaron aspectos clave de forma perfectamente sincronizada, como la necesidad de que el Plan de Acción sobre Enfermedades Raras aborde áreas como la investigación, el diagnóstico, los tratamientos, la atención social, educación, inclusión y recopilación de datos con el respeto del RGPD o que la Comisión Europea tenga en cuenta las conclusiones del informe del Tribunal de Cuentas Europeo y haga un seguimiento de la solicitud de un plan de acción europeo específico con objetivos claros.

Asimismo, se puso el acento en la necesidad de que todos los pacientes tengan acceso a tratamientos disponibles y asequibles con independencia del estado en el que residan.

Varios eurodiputados, incluidos Kateřina Konečná (Grupo Confederal de la Izquierda Unitaria Europea-Izquierda Verde Nórdica -GUE-NGL-) y Tanja Fajon (S&D), también acogieron con satisfacción el apoyo de la próxima presidencia del Trío para hacer del Plan de Acción para las Enfermedades Raras su prioridad y dar los primeros pasos concretos para alinear a los Estados miembros.

¿Qué significa un Plan de Acción Europeo para las Enfermedades Raras?

El Plan de Acción Europeo para las Enfermedades Raras va más allá de mejorar el acceso de los pacientes al diagnóstico, la información y la atención. Representa una nueva estrategia colectiva europea para las enfermedades raras, que establece objetivos, prioridades e hitos, y conecta áreas como la investigación e innovación en enfermedades raras, la eficacia y eficiencia de los sistemas nacionales de salud, la cooperación transfronteriza, la inclusión social, y derechos humanos de las personas con enfermedades raras en general.

Dicho marco debería reunir el compromiso de los Estados miembros con las enfermedades raras bajo un paraguas común, marcar un paso adelante en el mundo post-COVID y establecer la dirección de la política sanitaria de la UE para la próxima década.

Pregunta con solicitud de respuesta oral O-000068/2021 presentada a la Comisión: https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/O-9-2021-000068_ES.html

Enlace a la sesión plenaria en el Parlamento Europeo: https://multimedia.europarl.europa.eu/en/plenary-session_20211124-0900-PLENARY_vd

Publicación: 24/11/2021.

Actualización: 25/11/2021.

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