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    Foto oficial por el Día Internacional del Síndrome Phelan-Mcdermid
    El 22 de octubre se celebra el Día Internacional del Síndrome Phelan-Mcdermid para visibilizar esta enfermedad genética poco frecuente y concienciar sobre la importancia de la investigación. Por esta razón, FEDER deseamos unirnos a este día para ofrecer todo su apoyo a los pacientes que conviven...
    Logo de las Redes Europeas de Referencia.
      La Comisión Europea (CE) ha abierto hoy y hasta el 30 de noviembre una nueva convocatoria para que los Estados Miembros puedan participar en las 24 Redes Europeas de Referencia (ERNs, por sus siglas en inglés) que se crearon en 2017 como mecanismo propuesto por la Unión Europea (UE) para mejorar...
    Foto de la firma entre FEDER y el Ayuntamiento de Molina de Segura
      El pasado 9 de octubre se realizó el acto de firma de convenio de colaboración “Empoderamiento del Movimiento Asociativo de Enfermedades Poco Frecuentes” entre el Ayuntamiento de Molina de Segura y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que tiene como objetivo empoderar...
    Foto de familia del APARDO Summit 2019
    El 19 al 21 de octubre, la Asia Pacific Alliance of Rare Diseases Organitations organizó el evento anual en Taiwan, el ‘APARDO Summit 2019’, en el que se reunieron defensores de pacientes que representan organizaciones nacionales y regionales. Es por ello, que desde FEDER estuvimos representados...
    Foto del curso online “De la planificación a la acción"
    Desde nuestra Escuela de Formación Online ofrecemos una nueva edición del curso “De la planificación a la acción: Incidencia política en enfermedades raras”.  El curso hace un recorrido por los factores más relevantes a tener en cuenta en la defensa de derechos de nuestro colectivo. A...
    Foto sobre el curso de ensayos clínicos para pacientes y sus organizaciones
    Fuente: EUPATI España. La participación de los pacientes en los procesos de investigación y desarrollo de nuevas medicinas está ganando cada vez más protagonismo. Las administraciones públicas y los promotores de los ensayos clínicos necesitan complementar la información que disponen en...
    Centro de Convenciones Internacional de Barcelona
    Fuente:CIBERER. El CIBERER organiza una jornada para pacientes en la que investigadores, médicos, afectados y familiares explicarán su experiencia en diversos ensayos clínicos de terapia génica y celular. Este encuentro, que se celebra el próximo 22 de octubre en Barcelona, se enmarca en el...
      Cada vez queda menos para el acontecimiento del año en Catalunya. Cada año durante estas fechas, se demuestra la capacidad de convocatoria y cohesión que consigue La Marató de TV3 reuniendo a toda la sociedad catalana en un gran acto solidario. La movilización de la sociedad catalana en...

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