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    Lema #Delamano15N
    Fuente: Federación ASEM.  Con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, 15 de noviembre, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y sus 26 entidades de pacientes, lanzan la campaña #DELAMANO15N, para dar visibilidad a este grupo de patologías...
    Logo de Kyowa Kirin.
    Nota de Prensa: Un año más, Kyowa Kirin, histórico colaborador de FEDER, ha querido implicarse y mostrar su compromiso con las personas que conviven con ER y sus familias, apoyando la realización VII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, los próximos días...
    IV Reunión Anual de la Asociación CJD. 16 de noviembre en el Hotel Crowne Plaza Madrid
      El sábado 16 de Noviembre se celebra la IV Reunión de enfermedades priónicas gestionado por la Asociación Española Creutzfeldt Jakob y FEDER estará acompañándoles y participando en una ponencia que vendrá de la mano de Enrique López, Miembro de la Junta Directiva de la Federación. En...
    Foto para el taller  'Hermanos únicos, padres extraordinarios'
    Desde nuestro Servicio de Atención Psicológica ponemos en marcha el próximo 2 de diciembre en Barcelona el “Taller Hermanos Únicos, Padres Extraordinarios”. Los hermanos y hermanas, como miembros del sistema familiar, se ven influenciados por la presencia de la enfermedad y/o discapacidad,...
      El 18 de noviembre, el Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (Grupo GETHI) inició su V Simposio GETHI en el Ilustre Colegio de Médicos de Madrid y en el que estuvimos presentes a través de la representación de Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, quien participó...
    (De izq a dcha) Anna Ripoll, Miembro de la Junta Directiva y Lina Carranza, Técnica de Transformación Social
    El pasado 8 de noviembre, la Universidad de Barcelona acogió la jornada "Retos y experiencias de inclusión educativa de niños, niñas y adolescentes con Enfermedades Minoritarias". FEDER estuvo presente en este evento, gracias a la participación de nuestra compañera Lina Carranza, Técnica de...
    Foto por el Día Internacional de la Distonía Muscular
    El 15 de noviembre se celebra el Día Internacional de la Distonía Muscular para visibilizar este conjunto de enfermedades neurológicas que consisten en contracciones de los músculos en una o varias partes del cuerpo. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos unir...
    El 13 de noviembre se celebra la I Jornada Informativa para Pacientes y Familiares con enfermedades raras en el Salón de Actos del Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada y que está organizada por la Unidad de Enfermedades Minoritarias y coordinada por la Unidad de Gestión Clínica...

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