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      El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple. Desde FEDER, nos sumamos a este día con el fin de apoyar a quienes conviven con FM, SFC y SQM, ayudar a la sensibilización y dar visibilidad a este...
    Hoy se celebra el Día Internacional de la Enfermería y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une para aplaudir y reconocer la labor diaria que realiza el personal de enfermería para mejorar la calidad de vida de la sociedad, siendo un pilar fundamental para el colectivo de enfermedades...
      Fuente: Asociación Española Síndrome de Prader Willi. El Ayuntamiento de Leganés ha cedido un espacio a la Asociación Española de Síndrome de Prader-Willi que la entidad reformará y acondicionará para poner en marcha una residencia para afectados de SPW. Se trata de la primera residencia...
      La Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, presenta la campaña “Encuentra el camino” con una serie de materiales dirigidos a las personas recién diagnósticas de una enfermedad reumática inmunomediada como son la artritis reumatoide, la artritis psoriásica, la artritis idiopática...
      Mayo es el mes de la concienciación sobre la Ictiosis, que tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente de la piel y así, crear conciencia sobre la importancia de la investigación científica sobre esta patología. Por esta razón desde FEDER nos sumamos...
    Foto de familia de la reunión con AERYOH
      El 11 de mayo, FEDER y la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) se han reunido en el Centro de Trabajo de Madrid para conocer más sobre el cuento ‘Raqui y la carrera de relevos’, una iniciativa de la AERyOH y Kyowa Kirin que tiene como objetivo sensibilizar...
      El pasado 23 de marzo, estuvimos presentes en el primer encuentro de entidades de pacientes que forma parte de la UDNI, Undiagnosed Diseases Network International, en esta ocasión estuvimos representados por Patricia Arias, responsable del área de Investigación y Conocimiento de FEDER. En...
    Logotipo Rare 2030
      EURORDIS ha elaborado un vídeo para explicar la necesidad de un nuevo plan de acción europeo para enfermedades raras, todo ello, explicado en apenas 5 minutos. A través de esta pieza se explica cómo podemos acelerar la investigación, aumentar la inversión y ofrecer atención de calidad...

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