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      La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere al Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT), que se celebra mañana, para mostrar todo su apoyo a pacientes, familiares y entidades, que tienen como objetivo en este día repleto de ilusión, visibilizar esta...
    Hoy, Antonio Armas, entrevistará a Dra Sinziana Stanescu del Hospital Ramón y Cajal, de Madrid, sobre la Aciduria Glutárica tipo 2 (GA2), el programa se realizará hoy a las 13:00 y finalizará a las 14:00, en su programa 'Enfermedades Raras' de Libertad FM. A través de este espacio se consigue...
    El Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, junto al Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III han elaborado una evaluación sobre la calidad de vida relacionada con la salud sobre las personas que conviven con Síndrome del Aceíte Tóxico. El...
    Hoy comienza el III Congreso Internacional de Ciencia Sanitaria, el cual, como cada año se realizará de manera online. En esta edición, este encuentro se solidarizará con los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente, ya que, el 7% de la inscripción...
    Juan Carrión durante la inauguración de la Reunión Anual del CIBERER.
    El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) celebra esta semana su XIII Reunión Anual, que ha sido inaugurada hoy por Pablo Lapunzina, Director Científico del centro, y Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación,...
    Hoy se celebra el Día Mundial de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), patología neuromuscular que ocasiona contracturas en las articulaciones, para concienciar a la sociedad sobre esta patología y por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unen a esta jornada...
    Empresas solidarias, empresas extraordinarias
    Todos estamos viviendo una situación compleja derivada de la crisis sanitaria por el COVID-19, pero ahora más que nunca, los colectivos, anteriormente vulnerable, es estos momentos se encuentran en una especial vulnerabilidad, como es el caso de las enfermedades poco frecuentes. Por ello, ahora más...

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    Día Mundial de la Esclerodermia, 29 de junio
    Hoy se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia, una enfermedad crónica y autoinmune, con el objetivo de visibilizar esta patología poco frecuente ya que, afecta a 3 por cada 10.000 habitantes. Desde FEDER, se suman a esta iniciativa para concienciar a la sociedad sobre la importancia de informar...

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