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      El 27 de noviembre de 2019,la Consellería de Sanidade de la Xunta de Galicia, ha publicado el Decreto 150/2019, de 7 de noviembre por el que se crea y se regula la Comisión Gallega de Enfermedades Rara, que será el órgano colegiado que asesora, coordina y desarrolla acciones específicas...
    Inauguración de Expression of Hope
      El 20 de diciembre se inaugura en la Nave de los Motores del Metro de Madrid, la exposición, creada por Sanofi Genzyme, Expression Of Hope. Es esta ocasión, también vendrá de la mano del Metro de Madrid, de la Asociación Española de Enfermos Pompe, la Asociación Española de Enfermos de...
    Jornada sobre Justicia y Discapacidad
    El 28 y 29 de noviembre, acudimos a la Jornada sobre Justicia y Discapacidad que el Ilustre Colegio de Oficial de Abogacía de Bizkaia en Bilbao organizo y al que tuvimos el placer de asistir a través de la representación de la miembro de Junta Directiva, Juana Mª Sáenz y de la Técnico, Aída...
    Fuente: BBK
    El pasado 26 de noviembre, FEDER acudió, a través de la representación de la miembro de Junta Directiva, Juana Mª Sáenz, a la V Jornada sobre discapacidad del BBK donde se trabajó la diversidad y las distintas cuestiones que la rodean. En esta ocasión, tuvimos la oportunidad de atender ponencias...
    Logo de FEDER
      El pasado 17 de diciembre, nuestra Directora, Alba Ancochea, nuestro Miembro de Junta Directiva, Carmen Moreno y nuestra técnico, Irene Rodríguez se reunió con la Consejera de Igualdad de Andalucía, Rocío Ruíz y su Jefe de Gabinete, Luis Javier Pérez. A través de este encuentro se abordar...
    Durante la firma del acuerdo.
      Rare Diseases International (RDI) ha firmado un acuerdo para colaborar con la Organización Mundial de la Salud. En el primer año, las actividades se centrarán en armonizar la forma en que las enfermedades raras se definen internacionalmente y en sentar las bases para el desarrollo de una red...
    Enrique López, Representante de FEDER con Fi Group
      Solo tenemos palabras de agradecimiento para Figroup ya que, es una empresa comprometida con las enfermedades raras y con los más de tres millones de personas que conviven con alguna patología poco frecuente en España, pues a través de su solidaridad, se podrá cubrir necesidades comunes...
    Logo de ONCE
    El pasado 4 de diciembre acudimos a la Gala Solidaria Anual que se celebra la Fundación ONCE que se celebró en el Auditorio de Bizkaia Aretoa y donde se entregaron los Premios Solidarios 2019. FEDER no se quiso perder este gran evento y por esta razón, estuvimos representados por Juana Mª Sáenz,...

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