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      El pasado 23 de marzo, estuvimos presentes en el primer encuentro de entidades de pacientes que forma parte de la UDNI, Undiagnosed Diseases Network International, en esta ocasión estuvimos representados por Patricia Arias, responsable del área de Investigación y Conocimiento de FEDER. En...
    Logotipo Rare 2030
      EURORDIS ha elaborado un vídeo para explicar la necesidad de un nuevo plan de acción europeo para enfermedades raras, todo ello, explicado en apenas 5 minutos. A través de esta pieza se explica cómo podemos acelerar la investigación, aumentar la inversión y ofrecer atención de calidad...
    Imagen de dos niños sujetándose la mano
    Fuente:Global Rare Diseases Commission. EURORDIS-Rare Diseases Europe , en colaboración con su Consejo de Alianzas Nacionales, el Consejo de Federaciones Europeas y sus miembros, ha abordado la odisea diagnóstica de los niños con enfermedades raras en los “ Principios clave para el cribado neonatal...
    EURORDIS, Rare Diseases International (RDI) y el Comité de ONG para las Enfermedades Raras han desarrollado un conjunto de materiales para apoyar la campaña global que pide la primera Resolución de la ONU sobre las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias. Desde estas entidades...
    El presidente del Gobierno gallego, Alberto Núñez Feijóo.
    Fuente: Xunta de Galicia. El presidente del Gobierno gallego, Alberto Núñez Feijóo, destacó hoy en la rueda de prensa del Consello la aprobación de la Estrategia gallega en enfermedades raras que reducirá los plazos de diagnóstico y permitirá una gestión más eficaz y coordinada. Durante...
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma al Día Mundial del Lupus que se celebra hoy, con el fin de visibilizar esta enfermedad e informar a la sociedad acerca de ella. Además, el objetivo de la jornada normalizar su patología tanto a nivel social, como a nivel sanitario para...
    Imagen oficial del Día Internacional del Síndrome de Cornelia de Lange
    El 8 de mayo se celebró el Día Internacional del Síndrome de Cornelia de Lange, FEDER se suma a esta jornada que se tiene como objetivo, visibilizar esta enfermedad poco frecuente producida por una alteración genética, para que cada vez, más gente conozca la realidad de las personas que conviven...
    Querido dolor: Te escribo cuando ya es evidente que el diálogo entre nosotros es imposible. Abusas de tu poder sobre mí y me acabas gritando con ese tono chillón y bronco, ante el que no cabe ni una súplica ni miles de lágrimas. Somos esa pareja mal avenida al margen de la reconciliación y sin...

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