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    BOE del 8 de febrero de 2019.
      ACTUALIZACIÓN - Nota de Prensa: Se ha actualizado un Anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, que regula la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave, a través de la cual se amplía el acceso y flexibiliza el ámbito de aplicación del mismo. Una noticia que ha venido motivada...
    Estimados amigos/as, en esta ocasión presentamos este taller tiene con el objetivo de empoderar a nuestro movimiento asociativo para que juntos trabajemos y nos movilicemos bajo el objetivo de sensibilizar, informar y formar sobre las enfermedades raras en torno a la campaña del Día Mundial de las...
    Fotografía de familia tras la Jornada ‘Redes Europeas de Referencia: Un desafío integral’.
    Nota de Prensa: El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social se ha comprometido a integrar el modelo de trabajo de las Redes Europeas de Referencia en el Sistema Nacional de Salud (SNS) para facilitar el acceso a conocimiento sobre enfermedades raras en todos los hospitales del país. La noticia...
    Con la finalidad de favorecer la educación inclusiva de niños, niñas y jóvenes, desde hace varios años, FEDER ha colaborado con el grupo de Investigación INKLUNI de la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibersitatea (UPV/EHU) en diferentes proyectos de investigación. En el año 2012...
    Trabajadores de Fundación ONCE e ILUNION apoyan a tres entidades sociales con el programa ‘Gracias a ti’ (Servimedia).
    Fuente: Servimedia | Más de 700 trabajadores de Fundación ONCE e ILUNION han participado por segundo año consecutivo en el programa de nómina solidaria ‘Gracias a ti’, un proyecto que ha servido para apoyar la labor de tres entidades sociales elegidas por los propios empleados como son la...
    Logos de la exposición 'Expression of Hope', de la Conselleria de Salut y de FEDER.
      El 5 de febrero se inaugura en el Hospital Can Misses de Ibiza la exposición Expression Of Hope de la mano de la Conselleria de Salut y de nuestra Federación. La muestra será inaugurada por Carmen Santos, Directora Gerente del Hospital, David Javierre, Public Affairs & Advocacy Rare Diseases...
    Jornada 'Juntos compartiendo' de Fundación Quaes.
      El 15 de febrero, Fundación Quaes presenta ‘Cardiopredict’ para la detección precoz de muerte súbita, y ‘La Genómica va al cole’ para apasionar por la ciencia a los más pequeños. Dos proyectos que la entidad ha llevado a cabo durante 2018 y que presentarán en el Salón del Trono...

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    Fuente: Federación Española de Fibrosis Quística | Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística, se reunirá con la directora general de Farmacia Patricia Lacruz para tratar el tema de los nuevos tratamientos para esta enfermedad poco frecuentes y, a continuación, ofrecerá...

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