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    Proyecto 'La última peseta'
      El proyecto solidario “La última peseta” recauda estas monedas con el fin de impulsar la investigación de enfermedades poco frecuentes, apoyando a la Federación Española de Enfermedades Raras en su campaña por el XV aniversario de su Fundación. El Banco de España ha ampliado el...
    El 8 de mayo se celebra el Día Internacional de la Talasemia con el fin de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y fomentar la investigación sobre la enfermedad para conseguir un diagnostico precoz y un tratamiento eficaz. Por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos...
    Imagen con el hashtag #Baremodiscapacidadya
    Fuente: Conartritis. Con motivo del Día Nacional de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, ConArtritis, COCEMFE y su Movimiento Asociativo reclaman la puesta en marcha del nuevo baremo de valoración del grado de discapacidad, ya que representa la puerta...
    Imagen de Carmen Fondo, presidenta de ConArtritis
    Fuente: Conartritis. Tras ser uno de los propulsores de la constitución de la Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, y presidir la entidad casi 17 años, Antonio I. Torralba deja el cargo, pasando el testigo a quien hasta ahora era vicepresidenta de la coordinadora, Carmen Fondo. Junto a...
    Captura de pantalla del encuentro, aparece Juan Carrión, Francesc Palau, Juan Estevez, Daniel-Aníbal García e Ignacio Para
      El pasado 6 de mayo participamos, a través de la representación de Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, en el encuentro online que organizó la Fundación Bamberg sobre el abordaje de las enfermedades raras hematológicas. Este encuentro, que se realizó con la colaboración...
    Summer School Spanish
      Del 3 de junio al 15 de julio, se celebra la V Edición de la Summer School Spanish Edition, un programa dirigido a formar pacientes expertos, profesionales de organizaciones de pacientes e investigadores. Este programa ha sido desarrollado en base a la experiencia docente de los 14 años del...
    Mayo es el Mes de la Concienciación sobre la Enfermedad de Huntington (EH). Por esta razón, querenos sumarnos a este mes de concienciación y visibilización a nivel internacional y expresar su apoyo a todas las familias que conviven con esta patología y sus familias. La enfermedad de Huntington...
      El próximo 11 de mayo, nuestra Federación comparecerá en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados para trasladar la realidad de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente, poniendo de relieve las necesidades comunes del colectivo...

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