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      En nuestra sede madrileña de FEDER , desde su Servicio de Atencion Psicológica, se pone en marcha a partir de Junio de 2019 a Septiembre 2019 un Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para familias de menores con Enfermedades Raras. ¿En qué consiste un GAM? Son grupo de personas, cuyos miembros se...
    El pasado 22 de mayo, la Unidad de Epilepsia Refractaria del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada, un referente en la técnica quirúrgica en la epilepsia, organizó la I Jornada de Información sobre Epilepsia, en la que participamos, gracias a la intervención de Juan Carrión,...
    Jordi Cruz, Representante Territorial de FEDER en Cataluña
    La Universidad de Barcelona acogió la VIII Edición de la Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto: De los Aspectos básicos a las unidades expertas, que se celebró el pasado 29 de mayo en la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud. El objetivo fue que el movimiento asociativo...
      Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins con el objetivo de visibilizar e informar sobre esta enfermedad poco frecuente, con la que conviven alrededor de 100 personas en España. Por ello, desde FEDER nos sumamos a esta jornada para solidarizarnos y mostrar todo...
    Logo de SANTALUCÍA.
    Fuente: Santalucía | SANTALUCÍA, la aseguradora líder en protección familiar, ya tiene los resultados de la séptima edición de su programa “Tú Eliges a Quién Ayudamos”, cuyo objetivo es que los empleados y clientes de la compañía decidan anualmente los proyectos sociales a los que quieren...
    Hoy se celebra el Día de la concienciación de las Colagenopatías de Tipo II, una jornada repleta de ilusión pero sobre todo de esperanza. Por ello, desde FEDER nos queremos unir a esta jornada que tiene como objetivo, visibilizar esta enfermedad poco frecuente para así, conseguir un diagnóstico...
    José María Vergeles, Consejero de Sanidad y Políticas Sociales (a la izq.), tras la aprobación del PIER el pasado mes de abril.
    Nota de Prensa: La Junta de Extremadura ha publicado el Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) 2019-2023, una prioridad de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), quien ha impulsado el desarrollo del mismo y la incorporación de un calendario de ejecución y seguimiento para garantizar...
    Logo de Biomarin.
    Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) agradece a Biomarin su firme compromiso con los más de tres millones de personas que conviven con estas patologías en nuestro país a través de su apoyo a los proyectos que la Federación lleva a cabo. En concreto, Biomarin...

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