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    Imagen del canal de Youtube de FEDER
      ¿Sabías que nuestra Federación tiene un canal de Youtube? En FEDER estamos comprometidos con la difusión de información sobre enfermedades poco frecuentes a través de nuestros canales corporativos como las redes sociales. Por ello, decidimos crear un canal en Youtube para trasladar más...
    Fotos grupales del tercer reto 2020 de la Asociación "En Ruta por las ER
    El pasado sábado 22 de agosto la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras afrontó, en el Parque Natural de la Montaña Palentina, el tercer reto ordinario de esta temporada. El equipo, segmentado totalmente en dos grupos en esta ocasión, y tras adoptar todas las medidas de prevención posibles,...
    Imagen de Desireé Aranda
    Desireé Aranda nos cuenta como es su día a día con Neuralgía del Trigémino Bilateral Idiopática, una enfermedad poco frecuente que se caracteriza por episodios breves, de dolor quemante o lacinante, como una descarga eléctrica, limitado a nivel de las zonas de distribución del nervio trigémino. Desireé...
      Fuente: Elglobal.es En los dos últimos años, las convocatorias promovidas en este ámbito por el ISCIII, superan a todas las que se han realizado en los últimos 15. Así, el Gobierno considera que el ISCIII demuestra de nuevo su implicación con la investigación clínica independiente orientada...
    Taller 'Antes y después del trasplante: Espera y recuperación'
      La Agrupación Nacional de Pacientes y Cuidadores de Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) organiza para el miércoles 26 de agosto a las 18.00 la sesión "Antes y después del trasplante: espera y recuperación". En ella participarán los trasplantados bipulmonares Ana Pérez e Iñaki...
    El pasado 15 de julio, el Sr. César Hernández, Jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) nos explicó en esta formación online el proyecto en Reposición de Fármacos y los beneficios para nuestro colectivo. En esta formación estuvimos...
      Hoy se celebra el Día Internacional de Síndrome DYRK 1A para concienciar a la población sobre esta enfermedad ultrarara y así, impulsar la transformación social. Por todo ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhieren a esta jornada para solidarizarse con...
    Fuente: El faro de Melilla. La asociación de Enfermedades Raras de Melilla ya tiene su sede. Ahora está ubicada en una sala del pabellón polideportivo Guillermo García Pezzi y podrá atender a los ciudadanos que lo necesiten. En la ciudad hay unas 4.000 personas con alguna de estas enfermedades,...

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