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    Las enfermedades raras tendrán una estrategia propia en CLM - Foto: Javier Pozo
    Fuente: La Tribuna de Toledo. Las Cortes han respaldado, con el apoyo de todos los grupos políticos, la proposición no de ley de Ciudadanos para que la Junta diseñe y ponga en marcha «cuanto antes» una estrategia específica de atención a personas afectadas por enfermedades raras o poco frecuentes....
    Cristina Ibarrola, Parlamentaria de Navarra Suma
    Fuente: Navarra Información. El Pleno del Parlamento de Navarra ha aprobado hoy por unanimidad la toma en consideración de la proposición de Ley Foral por la que se regula el derecho al cribado neonatal ampliado en Navarra. La Ley impulsada por el Grupo Parlamentario de Navarra Suma tiene por objeto...
    La Federación Española de Enfermedades Raras se suma al Día Nacional del Síndrome de Rett que se celebra el 25 de abril para concienciar sobre esta enfermedades poco frecuente, un trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético. "Toda la familia FEDER quiere sumarse a esta jornada para...
    Hoy se celebra el Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil para concienciar sobre esta enfermedad poco frecuente y desde FEDER nos queremos unir a esta jornada para trasladar todo nuestro apoyo al colectivo y al tejido asociativo. En esta jornada, la concienciación es la protagonista y desde la...
    Fuente: Share4rare. Share4Rare organiza próximamente un webinar sobre medicina integrativa. Esta disciplina ofrece a los pacientes oncológicos pediátricos tratamientos complementarios que alivian los efectos secundarios y mejoran su calidad de vida. El próximo jueves día 6 de mayo a las 18:00...
      Fuente: Share4rare. El próximo día 30 de abril Share4Rare ofrece una sesión virtual dirigida a uno de los colectivos más representados dentro de la plataforma: las personas sin diagnóstico. Según una reciente encuesta de EURORDIS, en Europa el 25% de los pacientes declaran haber esperado...
    Presentación del VI Congreso Educativo
      El pasado viernes, nuestro presidente, Juan Carrión, junto al Alcalde de Totana, Juan José Cánovas y la Directora del colegio CEIBas Guadalentín, Ruth Cánovas, han presentado en el salón de plenos del Ayuntamiento de Totana, la sexta edición del Congreso Educativo de FEDER "Construyendo...
    FUENTE: Federación Asem. La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha exigido que la prestación por Cuidados a Menores con Enfermedad Grave (CUME) no se extinga tras cumplir la mayoría de edad. A su juicio, las familias quedan “desasistidas” en el ejercicio...

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