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    (De izq. a dcha.) David Sánchez, Alba Peña y Juan Carrión.
    Nuestro Presidente, Juan Carrión, y David Sánchez, Vocal de nuestra Junta Directiva, se han reunido con Alba Peña, Coordinadora de VOX Murcia, para trasladar propuestas que mejoren el futuro y la calidad de los más de 100.000 personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en la región. En...
    Plataforma de Comunicación de Antonio G. Armas.
    La Plataforma de comunicación de Antonio G. Armas presenta su programación para la semana del 28 de enero en Libertad FM con dos programas de radio para "personas con inquietudes y avidez de conocimiento". De un lado, hablamos del programa 'Enfermedades Raras' que se emite cada martes y, de otro,...

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    De izqda. a dcha, Fernando, con el retrato de su hermana Ana Mari, ya fallecida, su hermana Noe y su madre.
    Fuente: Israel Viana en ABC (21/01/2019) | En abril de 1996, «El Decano de Guadalajara» le hacía una entrevista a Fernando Romero (Guadalajara, 1970), portero de fútbol sala que jugaba en el Asisa-Ipasa de la División de Plata y al que no le habían faltado ofertas para marcharse...
    El 3 de marzo celebramos nuestra X Carrera por la Esperanza.
    Nota de prensa: FEDER ha abierto el plazo de inscripción para su X Carrera por la Esperanza, que tendrá lugar el 3 de marzo en la Casa de Campo de Madrid en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de implicar a la sociedad en esta causa al igual que ediciones anteriores,...

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    Alumna del CEIP Escuelas del Bosque de Madrid durante un proyecto de sensibilización de FEDER.
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se posiciona ante el modelo educativo actualmente vigente en España poniendo en valor el papel de los centros de educación especial a la par que insta a dar respuesta a las necesidades de la infancia que convive con estas patologías en los centros...
    Todos nos sentimos estresados en algún momento u otro. Es una reacción normal y saludable a un cambio o desafío, Sin embargo, el estrés prolongado puede afectar negativamente a nuestra salud y al manejo de las situaciones estresantes. El primer paso para manejar el estrés es aprender a identificar...
    (De izq. a dcha.) David Sánchez, José Luis Álvarez Castellanos y Juan Carrión.
    Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación, y David Sánchez, Miembro de nuestra Junta Directiva, se reunieron a principios de enero con José Luis Álvarez Castellanos, Coordinador y Candidato por Izquierda Unida a la Región de Murcia, para trasladarle las necesidades y propuestas concretas de...
      Fuente: CIBERER | El Salón de actos del CaixaForum Madrid acogerá la octava edición de la Jornada "Investigar es avanzar" del CIBERER el próximo 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras. Investigadores del centro y representantes de las personas afectadas expondrán su colaboración...

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