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    Sense Barreres Los próximos 19 y 20 de octubre se celebran las X Jornadas socio sanitarias de enfermedades raras organizadas por la Asociación de discapacitados Sense Barreres. Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) inaugurará las jornadas. Además, en la mesa presidencial...
    FARPE El próximo 19 de octubre tendrá lugar la XIV Jornada de Investigación organizado por la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España. La jornada lleva por título “Abre tus ojos. La investigación es la llave” y se organizará en la Facultad de Medicina de la Universidad...
    Aesha La Hemiplejia Alternante (HA) es una enfermedad neurológica muy rara (1:1.000.000), crónica y discapacitante. Se inicia a una edad temprana y se caracteriza por ataques de hemiparesia y tetraparesia, los cuales son desencadenados por diversos factores, tales como el estrés, las emociones o los...
    Acto Pais Vasco La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en su delegación del País Vasco celebra el próximo 6 de octubre una jornada de sensibilización para promocionar la imagen positiva de las personas con enfermedades poco frecuentes e informar sobre estas patologías que afectan a 3 millones...
    Unidos para Crecer Estimados amigos: Soy Juan Carrión Tudela y tengo el placer de informarte que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha renovado su Junta Directiva, y he sido elegido como nuevo presidente de la Federación. Los nuevos cargos han sido aprobados por mayoría durante las elecciones...

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