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    Yann Le Cam Visita FEDER La Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, y la Comunidad de Madrid firmaron el pasado martes un convenio con el objetivo de agilizar los trámites del reconocimiento del nivel de dependencia de aquellas personas que sufran alguna enfermedad poco frecuente. Además, también se ha acordado...
    Yann Le Cam Visita FEDER El día 19 de Febrero tuve la gran oportunidad de visitar la empresa PHARMAMAR, dedicada a las etapas de desarrollo de fármacos, a través de expediciones marinas y colección de muestras. Me ensañaron todo el proceso que llevan a cabo en la planta de Colmenar Viejo de Madrid y me acompañó el...
    Yann Le Cam Visita FEDER Dentro de las Actividades de conmemoración del 50 aniversario desde el descubrimiento del déficit de alfa-1-antitripsina ,La Fundación Lovexair organiza una sesión para promover la investigación entre la comunidad de profesionales relacionadas con el déficit AAT. La Fundación es miembro del...
    Yann Le Cam Visita FEDERDel 12 al 14 de Abril tendrá lugar el VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita en el Hotel Palas Pineda. En la inauguración del Congreso participarán, entre otros, el Delegado de AMES en Tarragona, Ignacio Barrenechea, el Presidente de la Diputación de Tarragona, Josep Poblet i Tous...
    Yann Le Cam Visita FEDER Concierto Solidario a favor del Síndrome de Tourette. Los beneficios irán destinados para la elaboración de un documental con el fin de dar a concer la vida de varias personas afectadas por esta patología. Además, AMPASTTA (Asociación de Tourete en Madrid) y AAST (Asociación de Tourete en...
    Yann Le Cam Visita FEDER Desde hoy y hasta el próximo 24 de marzo, se va a llevar a cabo la primera subasta solidaria de FEDER en EBay. Se trata de una actuación a favor de la promoción y mejora de las redes sociales especializadas en la intervención con asociaciones y pacientes afectados por enfermedades raras. Una...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Federación Española de Enfermedades Raras estará presente en la fiesta principal de Valencia, las fallas, a través de un ninot llamado Federito que será incluido dentro de una de las fallas más importantes de la ciudad. El ninot de FEDER, creado por Ancor Montaner, voluntario de la delegación...
    Yann Le Cam Visita FEDER El pasado 2 de Marzo tuvo lugar el encuentro de expertos en enfermedades raras programado y gestionado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Justo Herránz, delegado de FEDER Madrid, abrió el acto presentando la mesa presidencial, constituida por D. Juan Carrión, Presidente...

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