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    Yann Le Cam Visita FEDER La Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), se unen a la marcha pública convocada por el CERMI Estatal bajo el lema SOS DISCAPACIDAD- Derechos, Inclusión y Bienestar a Salvo, el domingo día 2 de diciembre de 2012...
    CERMI El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) hace público su apoyo a las 13 propuestas prioritarias que según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) deben orientar la agenda política del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para el abordaje...
    Yann Le Cam Visita FEDER SE CONSTITUYE LA ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y AFECTADOS DE LIPODISTROFIAS “AELIP” El 19 de Abril de 2012 se crea en Totana la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias “AELIP” con ámbito nacional. Constituida al amparo de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, y normas complementarias,...
    Yann Le Cam Visita FEDER El grupo de apoyo e información sobre el Xeroderma Pigmentoso (XP) convoca su 1ª Jornada Anual con el apoyo del CIBERER y los hospitales de la Paz y Doce de Octubre. Dicho evento se llevará a cabo el próximo 18 de Diciembre en el Hospital Universitario de la Paz. El objetivo de dicha jornada...
    Yann Le Cam Visita FEDER Desde el grupo de Apoyo e Información sobre el Xeroderma Pigmentoso buscan personas que sufran este tipo de patologías en el territorio español. La finalidad de esta búsqueda es constituir formalmente una asociación de carácter nacional para reunir conocimientos, experiencia y fomentar la investigación. El...
    Yann Le Cam Visita FEDER  ¡¡Josema Yuste y Millán Salcedo juntos en el calendario del 2013!!!!  ¡¡Lo hemos conseguido!! Millán Salcedo y Josema Yuste protagonizan los meses de abril y septiembre del calendario solidario temático 2013 de la Fundación Síndrome 5p-. Junto a ellos, otros humoristas destacados del...
    Yann Le Cam Visita FEDERLa Fibrosis Quística es una de las enfermedades crónicas hereditarias más frecuentes y graves. En España la prevalencia de la Fibrosis Quística se estima en un caso de cada 5.000 recién nacidos. Además, se calcula que uno de cada 30 europeos son portadores del gen que la produce, aunque aún...

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