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    Yann Le Cam Visita FEDER Este síndrome generalmente se caracteriza por defectos oculares. Se han descrito solo 50 casos en todo el mundo, afectando solo a niñas y la pequeña Ainhoa es uno de ellos. Dentro de los signos adicionales que tiene la enfermedad pueden incluir convulsiones, esclerocórnea, epilepsia, etc. Muchos...
    Yann Le Cam Visita FEDERLa ONCE colabora en una investigación con el Instituto de Investigación Sanitaria la Fe, cuyo investigador principal es el doctor José María Millán Salvador. El trabajo, titulado “Desarrollo y validación de una plataforma de secuenciación masiva para el análisis genético del síndrome de...
    convenio colaboraciónEl pasado 16 de Noviembre se llevó a cabo la firma del convenio de colaboración entre FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras- , Fundación Isabel Gemio y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM, con el objeto de establecer un cauce directo de colaboración entre...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a la manifestación convocada por el CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) el próximo 2 de Diciembre para la defensa de los derechos de las personas con discapacidad y sus familias ante la grave situación...
    Yann Le Cam Visita FEDER THOMAS EXLER, PRESIDENTE DE ABC (ASOCIACIÓN NORTEAMERICANA DE AFECTADOS POR EXTROFIA VESICAL), MISTY BLUE FOSTER MIEMBRO DE LA INICIATIVA COURAGE TO SHINE Y LOS MAS PRESTIGIOSOS CIRUJANOS URÓLOGOS DE ESPAÑA ASISTIRÁN AL ENCUENTRO MÉDICO “UNIDADES DE REFERENCIA” ORGANIZADO POR ASEXVE EN...
    Audiencia SAT la Princesa de Asturias La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha mantenido hoy una audiencia con SAR la Princesa de Asturias con el objetivo de presentar la nueva Junta Directiva de FEDER. A través de esta reunión, FEDER ha presentado de manera oficial a Juan Carrión, como nuevo presidente de la Federación,...
    Yann Le Cam Visita FEDER El pasado 23 de octubre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tuvo un a reunión con el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Hospital Carlos III de Madrid. Juan Carrión, Presidente de FEDER, solicitó al IIER firmar un acuerdo de colaboración entre ambas...
    Yann Le Cam Visita FEDER Jordi Cruz, responsable del área de investigación y formación de FEDER, nos ha hecho llegar un pequeño resumen sobre lo llevado a cabo en el 2º Congreso Anual de medicamentos huérfanos los 17 y 18 de Octubre de 2012.En estas jornadas se trató la situación actual en medicamentos huérfanos...

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