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    El 5 de septiembre mantuvimos una reunión de trabajo junto al CIBERER, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (ER). El objetivo de este encuentro fue abordar la situación actual de la innovación en estas patologías en un año que ha estado marcado por esta prioridad...
    El 19 de septiembre se celebrará en Barcelona la una conferencia sobre enfermedades raras bajo el título: 'Experiencia Clínica e Investigación en el Hospital Trias i Pujol de Badalona'. La cita, que tendrá lugar durante la jornada de tarde, se desarrollará en el Centre Cívic La Salut y está...
    Mónica Puerto, presidenta de la Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA), ha sido elegida presidenta del recientemente creado Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER, un foro formado por entidades y asociaciones de pacientes que tiene como objetivo contribuir a la mejora de la calidad...
      El pasado 13 de septiembre nos reunimos con Juan Dominguez Munaíz, el Concejal de Salud del Ayuntamiento de Santander, a través de nuestro Coordinador de Zona en Cantabria Honorato Gutiérrez. A través de este encuentro, en el que contamos también con Yolanda Corón, Delegada en Cantabria...
    Ciudadanos (C’s) se ha comprometido a instar al gobierno a la agilización del PAPER, el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras de la comunidad, planteando la posibilidad de abordar el asunto la Administración autonómica para obtener más información, no descartando la posibilidad de...
    El 24 de septiembre tendrá lugar la VI Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora. Personas de todas las edades están invitadas a participar en este evento solidario que espera batir récords de asistencia y en el que todo lo recaudado se destinará a mejorar la calidad de vida de las personas...
    Este jueves, 14 de septiembre en el programa de radio " Enfermedades raras" en Gestiona radio de 13 a 14 horas, trataremos el Síndrome de Síndrome de Marfan y las Encefalopatías epilépticas Sobre el programa Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica...
      SueñOn, un proyecto impulsado por enfermeras para promover el descanso de las personas, organiza la I Jornada para pacientes: Descanso saludable el 20 de septiembre. Este encuentro gratuito servirá para hablar sobre la importancia de llevar hábitos de vida saludables para lograr un buen descanso. Así,...

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