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    Las ER van al cole con Federito La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el apoyo de Johnson & Johnson y Janssen a través de sus programas de Responsabilidad Social, han puesto en marcha un proyecto educativo único en España. Bajo el nombre de “Las Enfermedades Raras van al cole con Federito”, y a través...
    DEBRA Por vigésimo año consecutivo los afectados de una rara enfermedad llamada Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa de todo el territorio nacional y Portugal se reúnen en un Encuentro Nacional anual organizado por la asociación de pacientes de que los representa, La Asociación Piel de Mariposa,...
    Reunión con el Ministerio de Sanidad La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido hoy con la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato y con el Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno Bonilla para trasladar propuestas que aborden las necesidades de las personas...
    DEBRA La Coordinadora de Proyectos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Vanesa Pizarro participará en el XX Encuentro Nacional de Epidermólisis Bullosa que se celebrará los próximos 19, 21 y 21 de octubre en Madrid. Pizarro explicará al detalle el proyecto BURQOL-RD, en el que...
    Unión Deportiva Badajoz El pasado domingo la sede de FEDER en Extremadura asistió al encuentro entre el U.D. Badajoz y el Jerez C.F. invitados por el Director Técnico de la U.D. Badajoz, D. Manuel Parra. FEDER Extremadura quiso estar presente para aprovechar la ocasión y hacer difusión de las ER repartiendo más de...
    Sense Barreres Los próximos 19 y 20 de octubre se celebran las X Jornadas socio sanitarias de enfermedades raras organizadas por la Asociación de discapacitados Sense Barreres. Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) inaugurará las jornadas. Además, en la mesa presidencial...
    FARPE El próximo 19 de octubre tendrá lugar la XIV Jornada de Investigación organizado por la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España. La jornada lleva por título “Abre tus ojos. La investigación es la llave” y se organizará en la Facultad de Medicina de la Universidad...
    Aesha La Hemiplejia Alternante (HA) es una enfermedad neurológica muy rara (1:1.000.000), crónica y discapacitante. Se inicia a una edad temprana y se caracteriza por ataques de hemiparesia y tetraparesia, los cuales son desencadenados por diversos factores, tales como el estrés, las emociones o los...

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