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    La Asociación Española De Laboratorios De Medicamentos Huérfanos Y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha convocado la primera edición de los premios AELMHU que reconocerán las mejores trayectorias clínicas, en investigación y difusión las enfermedades raras y/o medicamentos huérfanos. La presentación...
    FEDER estará presente en el XIII Congreso Internacional Científico - Familiar de Mucopolisacaridos que se celebrará los días 6 y 7 de octubre en Bellaterra (Barcelona), punto de encuentro para expertos en estas patologías. Juan Carrión, Presidente de FEDER y de su Fundación participará en la...
    La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid a través del Servicio de Atención Psicológica os invita a participar a una segunda edición de su Taller de introducción al Mindfulness, dirigido a todas las personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente,...
      Orphanet ha publicado dos nuevas guías de urgencia: • Guía de urgencias del angioedema • Guía de urgencias de la púrpura trombocitopénica autoinmune   Además, también ha actualizado los siguientes informes en castellano: • Listado de las enfermedades raras y sus sinónimos...
    El Hotel Silken Al-Andalus sigue apoyando a las personas que padecen alguna ER y a sus familiares. Así, otro año más, el resort ofrece a sus huéspedes la posibilidad de darse un relajante baño solidario en su piscina por el módico precio de un euro, menos de lo que cuesta un helado y, a cambio,...
    Somos una de las seis candidatas finalistas a recibir uno de los Premios 2017 de la revista sanitaria New Medical Economics en la categoría “Asociaciones de Pacientes”. El plazo para que podáis votar ya está abierto y finalizará el 30 de septiembre. El objetivo de estos premios es reconocer...
      Nuestra delegación extremeña celebra el 14 de octubre una Maratón CicloIndoor en la Plaza España de Mérida. Se trata de una oportunidad para todos aquellos extremeños que «además del deporte quieran pedalear por una causa que representa a las más de 60.000 personas que, se estima, conviven...

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      El Centro Oficial de Formación Profesional CESUR Murcia y nuestra Delegación autonómica han firmado un acuerdo de colaboración para que los profesionales, voluntarios, familiares o personas que conviven con enfermedades raras puedan beneficiarse de descuentos en sus matrículas. La firma,...

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