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    El sábado 18 de julio, el montañero Manuel Merillas y el presidente de la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras, Carlos Lozano, consiguieron coronar la cumbre de la Pica del Jierru (2.425 m), una de las elevaciones más altas e importantes del Macizo Oriental de Picos de Europa. Con este...
      Tras haber analizado la información contenida en el `Borrador de conclusiones del grupo de trabajo de Sanidad y Salud Pública (159/1)’, surgido en la Comisión de Reconstrucción Social y Económica, desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) queremos mostrar nuestra más profunda...
    La Asociación en Ruta por las Enfermedades Raras alcanza el 62% del objetivo de su crowdfunding, recaudando un total de 1.865€ para impulsar la investigación científica en enfermedades poco frecuentes, ya que, los fondos irán destinados al programa “Investigación y Conocimiento” de la Federación...
     La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) solicita al Congreso de los Diputados una mayor definición ante la medida del dictamen de la Comisión de Reconstrucción Social y Económica del Congreso de los Diputados que se traslada igualmente en el artículo 47.2 del Borrador de conclusiones...
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO lanzan un vídeo...
      La investigación tradicional de nuevos medicamentos, implica un largo periodo en el proceso de creación de nuevos fármacos, además de ser un desarrollo que conlleva un elevado coste. Estas dificultades han llevado a la comunidad científica a plantear nuevas vías para abordar este problema,...
    El dictamen de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica del Congreso de los Diputados reconoce de manera expresa la importancia de tener en cuenta a las enfermedades raras en sus apartados relativos a la “Investigación, I+D+i, Fármacos y Vacunas”, así como en “Política farmacéutica,...
     La Federación Española de Enfermedades Raras ‘FEDER’ lanza, con el apoyo de Sanofi Genzyme, CESCE y Fundación EPIC, sus ‘Fondos de EmERgencia frente a COVID-19’, unas ayudas complementarias a las que convoca anualmente, para asociaciones y familias, que estarán dotadas de 40.000...

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