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    Los días 19 y 20 celebraremos junto al CREER la X Escuela de Formación ‘«Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global». Como novedad, podrás seguir en streaming este encuentro internacional donde se darán cita expertos procedentes de 12 países donde podremos conocer cómo...
    Dra. Carmen María Fernández-Martos
    Fuente: Fundación Luzón. Un proyecto que analizará el papel de la Leptina como mediador entre el metabolismo y el sistema inmune en la ELA ha sido el seleccionado en la segunda Convocatoria de Investigación en Salud de “la Caixa” que ayer celebró su Ceremonia de entrega de Becas y Proyectos...
    (De izq a drc) Alba Ancochea, Durhane Wong y Juan Carrión
    Nuestro Presidente, Juan Carrión y nuestra directora, Alba Ancochea han mantenido una reunión con Durhane Wong, Presidenta de la Rare Diseases International (RDI) donde han traslado la apuesta de FEDER por el fortalecimiento del trabajo en red con alianzas a nivel internacional para así, frenar la...
    El 16 de septiembre comenzó la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática para visibilizar la realidad de las más de 7.000 personas que conviven en España con esta enfermedad poco frecuente, crónica y progresiva. Por esta razón, nos unimos a  esta jornada para contribuir al impulso...
    Cartel de AEN por el Día Mundial de la Narcolepsia en España.
      Fuente: AEN | El 22 de septiembre, se celebrará por primera vez el Día Mundial de la Narcolepsia, un trastorno del sueño que causa somnolencia excesiva y ataques de sueño incontrolables y frecuentes durante el día. Este 2019 se conmemora por primera vez esta fecha gracias a la participación...
    El 18 de septiembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de Pitt-Hopkins con el propósito de dar a conocer esta enfermedad al resto de la sociedad para que así, sean más conscientes de la realidad de este colectivo de pacientes y familiares. Con motivo de esta jornada, deseamos sumarnos para...
      Hoy se celebra el Día Mundial del Síndrome de Kleefstra, una enfermedad genética rara, para visibilizar y dar voz a pacientes y familiares, es por esta razón que la Federación Española de Enfermedades Raras se une a este día para contribuir a la sensibilización de la población y a la...
    Logo de la Generalitat de Catalunya | Departament de Salut.
      Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) valora positivamente el anuncio, por parte del CatSalut, de la apertura de dos nuevas convocatorias para construir Redes de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC's) en enfermedades neuromusculares e inmunodeficiencias primarias. Tal...

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