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El 18 de mayo se celebra el Día Internacional de la Porfiria con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente, así como, fomentar la investigación médica, aspecto esencial para conseguir un tratamiento eficaz y un diagnóstico precoz. “Desde la Federación Española de Enfermedades...

La Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) ha presentado el posicionamiento ‘Conseguir la Atención Integral y Centrada en la Persona para no Excluir a Nadie’ en el marco de su Encuentro Anual en el que la familia FEDER ha estado representada por Alba Ancochea, nuestra Directora. Ancochea,...

El pasado domingo 12 de mayo  organizamos a primera hora de la mañana en la sede de FEDER en País Vasco nuestra Escuela de Padres y Madres que,  en esta ocasión se abordó el Patrimonio Protegido. El taller fue impartido por Javier Puertas, Abogado y Administrador de Fincas, quien pudo...

  El colegio San Pablo CEU de Madrid organiza el próximo 21 de mayo un concierto solidario en colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ya que todo lo recaudado irá para la causa de estas patologías, este evento tendrá lugar en el Aula Magna del Centro Escolar. Música...

  Hoy se celebra el Día Mundial del Angioedema Hereditario con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente. Además, en esta jornada se pretende fomentar la investigación médica, aspecto fundamental para todos los pacientes que conviven con esta patología...

Se celebra al Mes de Concienciación del Síndrome de Ehlers-Danlos con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente, además de recordar a las autoridades la importancia de la investigación para obtener un diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz.. Por ello, desde la Federación Española...

  El 15 de mayo se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Tuberosa con el objetivo de sensibilizar a la sociedad acerca de esta enfermedad poco frecuente. Además de, recordar la importancia de los estudios médicos sobre esta patología para que los pacientes puedan conseguir un tratamiento...

La Plataforma de comunicación de Antonio G. Armas presenta su programación para la semana del 21 de enero en Libertad FM con dos programas de radio para "personas con inquietudes y avidez de conocimiento". De un lado, hablamos del programa 'Enfermedades Raras' que se emite cada martes y, de otro,...

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