Últimas Noticias

FUENTE: Federación Asem. La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha exigido que la prestación por Cuidados a Menores con Enfermedad Grave (CUME) no se extinga tras cumplir la mayoría de edad. A su juicio, las familias quedan “desasistidas” en el ejercicio...

Desde hoy hasta el 29 de abril se celebra la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias, un grupo de patologías que afectan a 1 por cada 1.200 recién nacidos en todo el mundo. En esta jornada, la concienciación es la protagonista y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)...

El 25 de abril se celebra el Día Europeo del Déficit de Alfa-1 Antitripsina y desde la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos unir para mostrar todo nuestro apoyo y fuerza a los pacientes que conviven con esta patología y a sus familiares. El Déficit de Alfa-1 Antitripsina...

La convocatoria Estatal de IRPF 2020 ha hecho posible la acción de FEDER en un momento en que la crisis derivada de la COVID-19 condicionó tanto el acceso a servicios por parte de las familias como la continuidad de proyectos del tejido asociativo. Y es que, en total, el programa IRPF de ámbito estatal...

Hoy se celebra el Día Mundial de la Hernia Diafragmática Congénita, una enfermedad poco frecuente que tiene una incidencia de 1 caso por cada 2.000-4.000 nacimientos. El objetivo de esta jornada es sensibilizar a la sociedad sobre la realidad del colectivo, por ello, desde la Federación Española...

  Fuente: El día. El pleno del Parlamento de Canarias se ha comprometido a crear unidades de referencia en enfermedades raras en las dos islas capitalinas en 2022, y consultas especializadas en esas enfermedades en las no capitalinas, coordinadas con las unidades de referencia. El Parlamento...

Desde la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas de la Comunidad Valenciana publican anualmente este tipo de ayudas a las que pueden optar todas aquellas personas físicas que tengan la condición legal de persona con discapacidad o diversidad funcional residentes en esta comunidad. Se consideran...

  Como ya sabéis, nuestra campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras ‘Síntomas de Esperanza’ ha estado en más de 3.500 marquesinas de varias ciudades de la geografía española, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la situación de doble vulnerabilidad de nuestro...

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