• lctube.com
  • Top

    Accesibilidad

    Últimas Noticias

    Últimas Noticias

    FUENTE: Federación Asem. La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha exigido que la prestación por Cuidados a Menores con Enfermedad Grave (CUME) no se extinga tras cumplir la mayoría de edad. A su juicio, las familias quedan “desasistidas” en el ejercicio...
    Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias
    Desde hoy hasta el 29 de abril se celebra la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias, un grupo de patologías que afectan a 1 por cada 1.200 recién nacidos en todo el mundo. En esta jornada, la concienciación es la protagonista y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)...
    El 25 de abril se celebra el Día Europeo del Déficit de Alfa-1 Antitripsina y desde la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos unir para mostrar todo nuestro apoyo y fuerza a los pacientes que conviven con esta patología y a sus familiares. El Déficit de Alfa-1 Antitripsina...
    Logo de FEDER.
    La convocatoria Estatal de IRPF 2020 ha hecho posible la acción de FEDER en un momento en que la crisis derivada de la COVID-19 condicionó tanto el acceso a servicios por parte de las familias como la continuidad de proyectos del tejido asociativo. Y es que, en total, el programa IRPF de ámbito estatal...
    19 de abril, Día Mundial de la Hernia Diafragmática Congénita
    Hoy se celebra el Día Mundial de la Hernia Diafragmática Congénita, una enfermedad poco frecuente que tiene una incidencia de 1 caso por cada 2.000-4.000 nacimientos. El objetivo de esta jornada es sensibilizar a la sociedad sobre la realidad del colectivo, por ello, desde la Federación Española...
    Fuente: EL DÍA - Pleno del Parlamento de Canarias (9/3/21) MARÍA PISACA
      Fuente: El día. El pleno del Parlamento de Canarias se ha comprometido a crear unidades de referencia en enfermedades raras en las dos islas capitalinas en 2022, y consultas especializadas en esas enfermedades en las no capitalinas, coordinadas con las unidades de referencia. El Parlamento...
    Logotipo de la Generalitat Valenciana - Vicepresidencia y Consejería de igualdad y políticas inclusivas
    Desde la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas de la Comunidad Valenciana publican anualmente este tipo de ayudas a las que pueden optar todas aquellas personas físicas que tengan la condición legal de persona con discapacidad o diversidad funcional residentes en esta comunidad. Se consideran...
      Como ya sabéis, nuestra campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras ‘Síntomas de Esperanza’ ha estado en más de 3.500 marquesinas de varias ciudades de la geografía española, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la situación de doble vulnerabilidad de nuestro...

    Leer más...

    Newsletter

    ¡Suscríbete!
     
    Recibe cada lunes un resumen semanal con las noticias más significativas sobre enfermedades raras.
     

     

    Calendario de Eventos

    Mayo 2021
    L M X J V S D
    26 27 28 29 30 1 2
    3 4 5 6 7 8 9
    10 11 12 13 14 15 16
    17 18 19 20 21 22 23
    24 25 26 27 28 29 30
    31 1 2 3 4 5 6

    Nuestros amigos

    gestiona-radio-fm

    aelmhu

    COMJUNTS

    Background Image

    Header Color

    :

    Content Color

    :

    Este sitio web utiliza cookies propias y de terceros para adaptarse a sus preferencias y realizar análisis. Al continuar navegando acepta nuestra Política de Cookies. +Info en política de privacidad.Aceptar