Últimas Noticias

  Durante la Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras del CIBERER en la que han participado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su fundación y Alba Ancochea, Directora General de FEDER, se han presentado dos vídeos cortos divulgativos en los que familiares e investigadores explican...

  Nuestra Lorena participa en la campaña europea que ha organizado EURORDIS por El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019. Lorena y su familia participa en los vídeos-testimonios de EURORDIS y da a conocer su increíble historia, esta oportunidad es perfecta para conocer un poco más a Lorena...

  Nota de Prensa: Mutua Universal, mutua colaborada con la Seguridad Social, ha firmado un acuerdo de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) por el cual entrará a formar parte de la “Red de Solidaridad con las Enfermedades Raras” y contribuirá con la investigación...

  ACTUALIZACIÓN - Nota de Prensa: Se ha actualizado un Anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, que regula la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave, a través de la cual se amplía el acceso y flexibiliza el ámbito de aplicación del mismo. Una noticia que ha venido motivada...

Fuente: El Faro de Melilla | El director territorial del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (Ingesa) en Melilla, Omar Haouari El Ayedouni, confirmó a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que se trabaja, en colaboración con técnicos de la Consejería de Presidencia y Salud...

  El Boletín Oficial de las Cortes Generales del Senado recoge del 13 de febrero recoge la recomendación de la creación de la especialidad de Genética Clínica: es la primera vez que se reconoce, a nivel institucional, esta prioridad de investigadores y personas con enfermedades poco frecuente. Hoy...

  Fuente: ISCIII | A partir de enero de 2019 Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus toma el relevo como sede y coordinador de la Conference of Rare Diseases and Orphan Drugs (ICORD), una organización que engloba actores de diferentes sectores vinculados a las enfermedades raras, desde profesionales...

Basándose en el gran éxito de la política europea en apoyo a las enfermedades raras hasta ahora, EURORDIS y los socios participaran en un nuevo estudio llamado Proyecto Rare2030 , un estudio prospectivo para identificar y abordar los retos y oportunidades para mejorar las vidas de las personas que...