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      Desde el Servicio de Atención Psicológica de FEDER y Empoderamiento os queremos seguir acompañando en estos momentos de desescalada del COVID19. Ante el periodo de confinamiento vivido por el coronavirus y ahora durante el periodo de desescalada es posible la presencia de emociones como el...
    Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) alerta de la denegación de ayudas individualizadas de personas con discapacidad en la Región de Murcia por falta de presupuesto y por la desaparición de ayudas específicas como la adaptación de la vivienda en la convocatoria...
    Logo del programa 'Canal Retina'
      La Asociación Retina Murcia ha estrenado un nuevo episodio de su canal de podcast 'Canal Retina', en esta ocasión, se citaron tres familiares de tres personas con discapacidad visual, producida por una Distrofía Hereditaria de la Retina para hablar sobre su día a día. El pasado 14 de junio...
    ¡Tenemos una gran noticia que contarte! El próximo 2 de julio, a las 17:00 horas, celebraremos, junto a Sanofi Genzyme, la inauguración de la exposición online del concurso ‘Eres Arte’, en la que conocerás las 29 fotografías que han sido seleccionadas y que transmiten la realidad de nuestro...
    13 de junio, Día Internacional de Sensibilización del Albinismo
      La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere al Día Internacional de la sensibilización del Albinismo que se celebra el próximo 13 de junio, para mostrar todo su apoyo a personas que conviven con esta patología, familiares y entidades. Esta jornada tiene como objetivo...
    Iconos de medicamentos.
    El Gobierno ha hecho público el nuevo régimen económico de los medicamentos huérfanos tras el acuerdo alcanzado por el Consejo de Ministros el pasado de mes de marzo y anunciado por Salvador Illa, Ministro de Sanidad, en nuestro Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Según...
    Se ha publicado el informe del Taller de E-RARE sobre Ciencias Sociales y Humanas (SHS). Un taller que se celebró en Polonia y en el que nuestro colectivo estuvo representado por Patricia Arias, Responsable del área de investigación y conocimiento de nuestra Federación y Fundación. Esta iniciativa...
    12 de junio se emitirá en CLAN TV  el cuento 'Baltasar, nacido para investigar'
    En el marco de ‘Aprendemos en casa’, la iniciativa impulsada por el Ministerio de Educación para facilitar la formación de los escolares durante el confinamiento, el canal Clan TV emitirá, seis de los ‘Cuentos que contagian ilusión’ de Fundación ONCE, entre ellos se encuentra ‘Baltasar...

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