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      Con motivo de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática, la farmacéutica Roche ha iniciado su campaña ‘Dando en la tecla de la FPI’ con la que se conseguirá sensibilizar esta enfermedad poco frecuente con la que conviven 8.000 personas en España, además de recordar...
        Fuente: Boehringer Ingelheim. En el marco de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), cuatro hospitales españoles acogen la iniciativa “Tu voz importa: Embajadores FPI”, con el fin de concienciar sobre esta enfermedad minoritaria y alzar la voz del paciente....
    Su Majestad la Reina, durante el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019.
    Nota de Prensa: Su Majestad la Reina preside esta semana la primera Jornada sobre Buenas Prácticas en Enfermedades Raras que impulsan la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER),...
    Desde el 15 hasta el 21 de septiembre se celebrará la semana mundial de la concienciación de las Enfermedades Mitocondriales con el objetivo de visibilizar estas patologías poco frecuentes, por ello, nos sumamos suma a los esfuerzo del colectivo de pacientes y familiares en concienciar a la sociedad...
    Cartel de la campaña 'Construyamos HOY para el MAÑANA'.
    Almudena Cid, escritora, actriz, única gimnasta con 4 finales olímpicas, es también embajadora de nuestra causa y una vez más ha vuelto a demostrarlo: en una entrevista a Diez Minutos, ha confirmado que si gana la cuarta edición de MasterchefCelebrity ¡donará el premio a nuestra organización! Ante...
    Representantes de ONCE y CREER durante la presentación.
    Fuente: Centro CREER | El 10º Aniversario del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso, protagonizará el cupón de la ONCE del próximo martes 17 de septiembre de 2019. D. Jesús Blanco Ruiz, Director de la ONCE en Burgos, D....
    Cartel de las Jornadas CEMIN.
      El próximo viernes 20 de septiembre, CEMIN celebra lo que serán sus XI Jornadas que llevarán por título “Y nosotros, qué… La discapacidad en los procesos de familia”, que tendrán lugar en Salón de Actos de la Fundación ONCE, sito en la C/ Sebastián Herrera, nº 15, 28012 de Madrid. Estas...
    Santiago García saluda a María Santamaría, en presencia de Miguel Rodríguez (Foto: Raúl Lucio | Gobierno de Cantabria).
      Fuente: Gobierno de Cantabria | La Consejería de Sanidad potenciará un sistema de registro e información regional de enfermedades raras, que además de proporcionar una cuantificación real de casos promueva el conocimiento científico de las enfermedades. Así lo ha avanzado el consejero...

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