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      El 18 de noviembre, el Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (Grupo GETHI) inició su V Simposio GETHI en el Ilustre Colegio de Médicos de Madrid y en el que estuvimos presentes a través de la representación de Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, quien participó...
    (De izq a dcha) Anna Ripoll, Miembro de la Junta Directiva y Lina Carranza, Técnica de Transformación Social
    El pasado 8 de noviembre, la Universidad de Barcelona acogió la jornada "Retos y experiencias de inclusión educativa de niños, niñas y adolescentes con Enfermedades Minoritarias". FEDER estuvo presente en este evento, gracias a la participación de nuestra compañera Lina Carranza, Técnica de...
    Foto por el Día Internacional de la Distonía Muscular
    El 15 de noviembre se celebra el Día Internacional de la Distonía Muscular para visibilizar este conjunto de enfermedades neurológicas que consisten en contracciones de los músculos en una o varias partes del cuerpo. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos unir...
    El 13 de noviembre se celebra la I Jornada Informativa para Pacientes y Familiares con enfermedades raras en el Salón de Actos del Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada y que está organizada por la Unidad de Enfermedades Minoritarias y coordinada por la Unidad de Gestión Clínica...
    Logo de Aquajey y FEDER
      Como viene haciendo desde el año pasado, Acquajet, empresa de distribución de agua para hogar y oficinas, continúa apoyando a FEDER y las familias con enfermedades raras. La empresa, a través de su servicio de Agua Embotellada con Dispensador, hace de las oficinas de FEDER un lugar más acogedor...
    Los días 14 y 15 de noviembre, la Sociedad Andaluza de Calidad Asistencial (SADECA) organiza en Antequera, el XXIV Congreso que llevará como título ‘Nuevos roles del paciente en el sistema sanitario’. Es uno de los encuentros más importantes y numerosos que se celebran en la comunidad autónoma...
      El Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid organiza el 13 de noviembre la III Jornada del Genoma Humano Patrimonio de la Humanidad que en esta ocasión irá dedicada a ‘La medicina genómica personalizada y aproximaciones terapeúticas en ER’. Desde FEDER hemos querido estar presente...
    El 13 de noviembre se celebra el Día Mundial de la Enfermedad de Huntington (EH) para concienciar a la sociedad sobre esta patología poco frecuente y visibilizar la realidad de las personas que conviven con ella. Por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos...

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