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    La Universidad de Barcelona y el Instituto de Formación IL-3 organizan el curso ‘Enfermedades Raras: del Paciente a la Cura’, este proyecto se enmarca dentro de los Cursos de Verano Els Juliols. La formación comenzará el 8 de julio y finalizará el 12 de ese mismo mes. Además, tendrá lugar en...
    Foto de grupo del Taller para Pacientes
    El Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Vall d’Hebron, junto con FEDER, organizó el Taller Avanzado para Pacientes con Enfermedades Raras 2019 que comenzó el próximo 8 de mayo y finalizó el 5 de junio. El objetivo de este taller avanzado fue profundizar...
     En nuestra sede madrileña de FEDER , desde su Servicio de Atencion Psicológica, se pone en marcha a partir de Junio de 2019 a Septiembre 2019 un Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para familias de menores con Enfermedades Raras. ¿En qué consiste un GAM? Son grupo de personas, cuyos miembros se reúnen...
      Un grupo de investigadores de la Universidad de Barcelona y del Instituto de Investigación Biomédica de Belvitge (IDIBELL) necesitan tu colaboración, ya que están realizando una investigación de una enfermedad neuropediátrica rara denominada GRINpatías, que consiste en lasmutaciones de...
      La inclusión de los menores con enfermedades poco frecuentes en el ámbito laboral es una de las prioridades de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una labor que cuenta con el apoyo de Sanofi Genzyme. Hace años que FEDER puso en marcha el proyecto de inclusión “Asume...
    José María Vergeles, Consejero de Sanidad y Políticas Sociales (a la izq.), tras la aprobación del PIER el pasado mes de abril.
    Nota de Prensa: La Junta de Extremadura ha publicado el Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) 2019-2023, una prioridad de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), quien ha impulsado el desarrollo del mismo y la incorporación de un calendario de ejecución y seguimiento para garantizar...
    La nueva Junta Directiva de EURORDIS.
    La Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) ha presentado el posicionamiento ‘Conseguir la Atención Integral y Centrada en la Persona para no Excluir a Nadie’ en el marco de su Encuentro Anual en el que la familia FEDER ha estado representada por Alba Ancochea, nuestra Directora. Ancochea,...
    Querida familia FEDER: Cumplimos 20 años. El 17 de abril de 1999, en la ciudad de Sevilla, 7 entidades firmaban el acta constitucional de nuestra Federación, la primera organización en España que representa a todas las personas que convivimos con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico. Desde...

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