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    Fuente: Weber | Ya está disponible el cuarto número de la revista NewsRARE, alineado con el principal objetivo de este proyecto: ofrecer información rigurosa y actualizada sobre temas de alto interés para el conjunto de agentes involucrados en el manejo de las enfermedades raras. En esta ocasión,...

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        En concreto, impulsará la investigación sobre intolerancia a la fructosa, Neurofibromatosis, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Fibrosis Pulmonar Idiopática y nuevas fórmulas de diagnóstico. Desde la puesta en marcha en 2015 de la Convocatoria de Ayudas a la Investigación, la Fundación...
      FEDER celebró el 1 de abril en el Cosmocaixa de Barcelona una Jornada sobre Enfermedades Raras en Cataluña, a la que acudieron alrededor de 150 asistentes . Este evento, que contó con el apoyo de la Universitat Oberta de Catalunya, del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya y...
      Nota de Prensa: El proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha posibilitado que jóvenes de varios centros educativos impulsen actividades en el marco de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en concreto: los centros...
    El año pasado fueron más de 2.000 los sevillanos y sevillanas que acudieron a la primera edición de esta prueba celebrada en el Parque del Alamillo que también acogerá este año el evento solidario. La carrera, que tendrá lugar el 26 de mayo, viene a replicar la que desde hace ya 10 años realiza...
    Fuentes: FEDER y @Fswh4pmenos
      Iñigo Zubizarreta, Director de los Servicios Sociales del Ayuntamiento de Bilbao junto con Lide Amilibia, Viceconsejera de Políticas Sociales del Gobierno Vasco , Maria Aguirre, Representante del Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco y Sergio Murillo, Director General de Promoción de...
      La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma al Día Mundial de las Lipodistrofías que se celebra 31 de marzo y muestra su solidaridad y compromiso a pacientes y familiares. Además, se quiere resaltar la labor y el esfuerzo que emplean cada día las entidades como, la Asociación...
    Las familias con enfermedades poco frecuentes en España instan a modificar el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, que regula la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave para que no se extinga cuando el menor cumpla la mayoría de edad. Así lo ha trasladado la Federación Española de...

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