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    Fuente: Servimedia | Asepeyo mantendrá el pago de la prestación a familias con niños con enfermedades raras ante el “extraordinario momento que estamos viviendo” y a pesar de que la normativa aprobada para la adopción de medidas urgentes complementarias en el ámbito social y económico para...
    » Los centros de servicios sociales retoman su actividad en las provincias en Fase 1, posibilitando la reactivación de servicios esenciales para las familias con enfermedades raras. » Ante ello, y siempre que sea imprescindible hacerlo de forma presencial, el tejido asociativo debe estar preparado...
      Este programa tiene como objetivo aumentar el nivel de bienestar a través de pequeñas píldoras online que nos hagan descubrir herramientas de empoderamiento, autocuidado, motivación, autoestima y disminución del estrés y que nos ayuden a utilizar el tiempo de forma saludable. Los participantes...
    El 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus con el fin de visibilizar esta enfermedad e informar a la sociedad acerca de ella. Además, en esta jornada se tiene como objetivo aumentar la sensibilización social y el reconocimiento de esta enfermedad como un problema significativo de salud pública. El...
      El 8 de mayo se celebra el Día Internacional de la Talasemia con el fin de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y fomentar la investigación sobre la enfermedad y por ello, desde FEDER nos queremos unir para estar junto a las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente. Es...
    13 de mayo, Día del Niño Hospitalizado
      El próximo 13 de mayo se celebra el Día del Niño Hospitalizado y FEDER, junto a otras entidades, nos unimos a la iniciativa de Fundación Atresmedia. Este año, debido a la situación actual del COVID-19, se realizará de manera online y el objetivo es llenar las redes sociales de besos y...
    Fuente: Asenkawa | En estas últimas semanas, nuestras familias y la población en general se han visto afectadas por los informes de prensa que han generado alarma, sobre la enfermedad de Kawasaki y COVID-19 en España y en varios países del mundo. Somos conscientes que estas noticias que han circulado...
    Europa te necesita ya que, EURORDIS ha lanzado una nueva encuesta para conocer cómo el COVID-19 está afectándote a ti, ya seas familiar o convivas con una enfermedad poco frecuente. Gracias a tu implicación y apoyo, España ha alcanzado 500 participaciones pero aun así, necesitamos sumar más voces...

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