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    (© Casa de S.M. el Rey)
      Lo hicieron de la mano de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) en el marco del viaje que S.M. Los Reyes de España realizan a Argentina. Esta entidad, que representa a 46 millones de personas en toda Iberoamérica, está presidida por Juan Carrión, quien también preside...
    Nuestro Presidente, Juan Carrión, y David Sánchez, Vocal de nuestra Junta Directiva, se han reunido con los representantes del Partido Popular en la Región de Murcia, para trasladar propuestas que mejoren el futuro y la calidad de los más de 100.000 personas que conviven con una enfermedad poco frecuente...
      En las últimas semanas Modesto Díez, nuestro Representante Territorial en Extremadura, y Estrella Mayoral, Responsable de Acción Social, han comenzado a reunirse con las principales fuerzas políticas en la comunidad con el objetivo de trasladar e integrar las enfermedades raras dentro de...
    Nota de Prensa: La Federación Española que las representa (FEDER) ha aterrizado en España una movilización por toda la geografía española con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, también en las aulas con el proyecto protagonizado por Federito, un trébol de cuatro hojas y emblema...
    La entidad sorteó cinco cenas para cinco familias de entre las más de 3.000 personas que se sumaron a la Carrera por la Esperanza que FEDER celebró en Madrid. Gracias a la colaboración de esta entidad, «se fomentó la participación de la sociedad y su implicación con la causa» ha agradecido...
    En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró el 28 de febrero, FEDER está presente en 15 ciudades españolas, donde se han instalado, un total de 633 marquesinas. El objetivo de esta campaña es claro, trasladar la causa de la federación al resto de la sociedad. Por otro...
    Fuente: CIBERER
    Fuente: CIBERER. La Reunión Anual del CIBERER acogió una mesa redonda en la que cuatro representantes de fundaciones de afectados por enfermedades raras explicaron sus iniciativas exitosas en proyectos de investigación y educativos. Julián Isla, de la Fundación Síndrome de Dravet, Pilar de La...
    Fuente: CIBERER
    Fuente: CIBERER. Los grupos de investigación del CIBERER han identificado 88 nuevos genes responsables de diferentes enfermedades raras durante los últimos 8 años, destacó Pablo Lapunzina, director científico del centro, en la duodécima Reunión Anual del CIBERER, celebrada en San Lorenzo de...

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