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    V edición de la Gala Abrazos
      El 23 de septiembre se celebró la V edición de la ‘Gala abrazos’ que lleva como lema Cura el Dravet y que se celebró en el Auditorio de Alboraia, en Valencia. La Campaña Solidaria Abrazos es una iniciativa que nació en 2015 con el objetivo de concienciar a la sociedad y conseguir...
    FEDER en la Jornada de Neonatología
    El pasado 18 de noviembre hemos participado en las Jornadas de Neonatología que organizó el Hospital de la Paz, un encuentro de formación donde hemos participado todas las entidades que estamos vinculadas al proyecto FiCare y en la que se centró en los cuidados neurológicos del neonato. Esta...
    Foto de la XIV Jornadas Sociosanitarias en ER
        La Comunidad Valenciana se compromete a dar continuidad al Decálogo Autonómico en Enfermedades Raras que estableció la Conselleria de Sanidad Universal y Salut Pública en 2016. Gracias al decálogo, se logró crear una Comisión Mixta en la que los pacientes están representados a...
      La Comisión de Salud del Parlament de Catalunya celebró ayer una sesión monográfica dedicada a las enfermedades poco frecuentes en la que comparecieron representantes de diversas asociaciones y entidades como FEDER; entidad que destacó la importancia de continuar desarrollando los ejes del...
    Sello de ONG Acreditada de Fundación Lealtad.
    Nota de Prensa: La Fundación Lealtad, institución independiente y sin ánimo de lucro, ha otorgado el Sello ONG Acreditada a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Se trata de un distintivo único en España que reconoce el cumplimiento de 9 Principios de Transparencia y Buenas Practicas...
    Juan Carrión con la Federación Murciana de Fútbol
    Fuente: FFRM.  José Miguel Monje, presidente de la Federación Murciana de Fútbol y presidente de RSC en la RFEF, se ha reunido en la sede de la territorial murciana con Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, para abordar la posibilidad de incluir a las...
    El 22 de noviembre se celebra el Día Internacional 22q11, una enfermedad poco frecuente que tiene una prevalencia de 1 por cada 4.000 recién nacidos. Esta jornada, que lleva como lema ‘Crea conciencia, haz visible el 22q’, tiene como objetivo visibilizar esta patología y por ello, queremos unir...
    Lema 'Minories que fan una majoria'
      La Marató de Tv3 ha estrenado el spot para la Marató 2019 que lleva como lema ‘Minories que fan una majoria’, un vídeo publicitario que por primera vez ha estado abierto a la participación ciudadana. En FEDER, no perdimos la oportunidad y estuvimos presentes sumando nuestro granito de...

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