La Federación Española de Enfermedades Raras ha presentado al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad un documento de alegaciones con las propuestas de mejora para el Proyecto del Real Decreto sobre Asistencia Sanitaria Transfronteriza. 

Este proyecto establece un procedimiento por el cual los usuarios deberían afrontar inicialmente el pago de la atención sanitaria recibida, a expensas de que en una fase posterior la Administración autonómica decida si el desembolso inicial efectuado es reembolsado.

 

Ante esto, FEDER quiere recordar que en la mayoría de los casos, los usuarios o sus familias no podrán afrontar un desembolso de tales magnitudes y por ello el Estado español es quien deba afrontar el gasto. De no ser así, estas familias quedaran excluidas y se producirá una injustificada discriminación.

Además, la federación considera necesario que la Administración afronte el gasto de manera total y no parcial. Costeando no sólo el tratamiento o atención prestada, sino también los gastos relativos al viaje y al alojamiento.

Por otra parte, y según el proyecto, la Administración autonómica determinaría quién tiene derecho al reembolso de los gastos y a cuánto ascendería la cuantía de los mismos. FEDER denuncia que esa decisión debería ser fijada a nivel estatal determinando unos criterios objetivos.

Por último, el Proyecto considera necesario el que los afectados requieran de una autorización previa en los casos en que deban pasar como mínimo una noche en el hospital. En el caso de las personas afectadas por ER, en la gran mayoría de casos, permanecer una noche hospitalizado es un supuesto que ocurre con gran asiduidad y frecuentemente es de carácter urgente.

Por ello, FEDER reivindica que se exima a las personas con ER, que requieran una atención sanitaria transfronteriza de carácter urgente, de tener que obtener una autorización previa por parte de la Administración.

Asimismo, FEDER valora positivamente algunos aspectos del Proyecto del Real Decreto, que desde hace tiempo se han reivindicado junto a EURORDIS, entidad que representa a los pacientes con ER en Europa.

Entre estos aspectos se encuentra la creación de la figura del “Punto Nacional de Contacto” en el MSSSI para facilitar la información necesaria de cualquier asunto relacionado con la Asistencia Sanitaria Transfronteriza. 

Otro aspecto positivo que destaca la federación es la participación de España en las “Redes Europeas de Referencia” para que los Centros, Servicios o Unidades de Referencia del Sistema Nacional puedan pertenecer o colaborar con estas redes.

 

 

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