El Pacto de Estado por las EERR propuesto por la Federación Española de Enfermedades Raras y su Fundación pretende constituirse en el marco de una estrategia global “multisectorial” para las ER en España que permita remover obstáculos y garantizar derechos a los ciudadanos en el proceso que abarca desde la investigación hasta el acceso a los recursos sanitarios y asistencias en condiciones de igualdad.

Aunque cada una de las ER afecte solo a un número relativamente pequeño de pacientes y familias, en su conjunto representan un importante colectivo para la sociedad. Se estima que existen actualmente entre cinco y ocho mil enfermedades raras, que afectan a entre un 6 y un 8% de la población en algún momento de su vida. En España, 3 millones de personas padecen una ER.

Las especificidades de las enfermedades raras –escasez de conocimientos y especialización al respecto- conforman un ámbito con un valor añadido nacional y europeo muy alto.

 

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