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    Conoce el Observatorio Sobre Enfermedades Raras

    El Observatorio Sobre Enfermedades Raras (OBSER) nace como un proyecto de FEDER para compartir y generar conocimiento sobre las necesidades y problemáticas de las personas con enfermedades poco frecuentes, promoviendo el empoderamiento en la defensa de sus derechos. 

    Para ello: elabora contenidos especializados y de interés sobre enfermedades raras, recoge publicaciones sobre la temática, trabaja en red con otros organismos y difunde el conocimiento disponible para la formación y la sensibilización sobre las enfermedades raras. 

     

    En este espacio podrás encontrar informes, publicaciones, estudios, estrategias, recomendaciones y otros documentos de interés para el colectivo de personas con enfermedades pocos frecuentes, impulsados desde FEDER, a través del OBSER, y otras entidades expertas en este ámbito. 

    Todo ello con el importante propósito de responder a las necesidades detectadas de información y consulta, así como de constituir un foro de intercambio y conocimiento entre organismos, personas con enfermedades poco frecuentes y sociedad. 

     

    Investigamos para conocer. Conocemos para producir cambios. 

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    Accesibilidad

    Posicionamientos FEDER

    Posicionamientos FEDER

    La Federación Española de Enfermedades Raras ha presentado al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad un documento de alegaciones con las propuestas de mejora para el Proyecto del Real Decreto sobre Asistencia Sanitaria Transfronteriza.  Este proyecto establece un procedimiento por...

    Leer más: Posicionamiento de FEDER sobre la Asistencia Sanitaria Transfronteriza

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) rechaza el copago en la farmacia hospitalaria, ya que supondrá un “retroceso en los derechos de las personas con ER. De esta forma, FEDER lanza un posicionamiento donde alerta sobre las graves consecuencias que ocasionará esta medida. A continuación...
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en nombre de los más de 3 millones de personas con estas patologías, publica este articulo para concienciar sobre el valor real de los medicamentos huérfanos. Desde la Federación se publica el presente posicionamiento con el objetivo general...

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