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    El 12 de octubre se celebró el Día de la Fiesta Nacional y estuvimos presentes en la recepción con sus Majestades los Reyes de España, que se celebró en el Palacio Real de Madrid a las 13:15 horas. Santiago de la Riva, Vicepresidente de nuestra Fundación, acudió a este encuentro para visibilizar...
    La Asociación Síndrome STXBP1 organizará el 3 de noviembre en Barcelona, el Primer Congreso Internacional Síndrome STXBP1 con el objetivo principal de divulgar la existencia de esta enfermedad. Asistiremos a este encuentro a través Ana Ripoll, miembro de la Junta Directiva, quien participará en...
    Nuestra Federación integra la perspectiva de las familias a las que representa en materia de investigación en el Comité Científico Asesor (SAB, por sus siglas en inglés) del CIBERER, el Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras, que ha analizado recientemente los proyectos...
    La “I Jornada sobre alta complejidad médica Alianza de La Sanidad Privada Española” se celebra el día 17 de octubre en el Círculo de Bellas Artes de Madrid. Estaremos presentes en este encuentro con Carmen Server, miembro del Patronato de nuestra Fundación. Estas jornadas están organizadas,...
    Nuestro Coordinador en Melilla y también Presidente del al Asociación Cuenta con Nosotros Melilla, Guillermo Vallejo, es uno de los coordinadores del curso “Educando en Enfermedades Raras” , que se imparte en el Campus de Melilla de la Universidad de Granada. Hasta la fecha, cerca de 100 alumnos...
    Bajo el lema 'Retos de la sanidad en tiempos de transformación', la Plataforma de Organizaciones de Pacientes celebró los días 5 y 6 de octubre el I Congreso de Organizaciones de Pacientes en la ciudad de Madrid, donde desde el primer momento se puso la necesidad de garantizar la cohesión sanitaria...
      El objetivo de esta acción formativa consiste en facilitar las estrategias y habilidades, así como adquirir la confianza y seguridad necesarias para atender correctamente al cliente con discapacidad. Se trata de un curso formativo convocado y en coordinación con la Dirección de Formación,...
      El Servicio de Atención Educativa de nuestra Federación contará con el apoyo de Bankia En Acción, ‘la huella’ social de Bankia, para el impulso de los proyectos de atención e inclusión educativa que se impulsamos. La noticia se produce tras la resolución de la convocatoria de ayudas...

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