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    Yann Le Cam Visita FEDER Hoy, la delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza las VIII Jornadas de Enfermedades Raras en Extremadura en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz.   El acto de inauguración irá de la mano del Sr. Luis Alfonso Hernández Carrón, Consejero de Salud...
    Enfermedades raras, pacientes únicos La campaña “Enfermedades Raras, Pacientes Únicos. Si no las conoces no las reconoces” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el patrocinio de la compañía biofarmacéutica Shire y realizada por la agencia Ilusionlabs, ha recibido el Premio Aspid de oro 2014 en la categoría...

    Leer más: La Campaña “Enfermedades Raras, Pacientes Únicos” galardonada con un Premio Aspid de oro

    Yann Le Cam Visita FEDER El día 4 de junio (primer miércoles de junio) se celebra el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos en toda España. La Federación Española de Fibrosis Quística colabora con la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) en la realización de este día tan importante. Una vez más y...
    foto del congreso Fuente: Diario Médico El paciente experto mueve ficha en eficiencia y sostenibilidad de los servicios sanitarios, adelantándose a la reforma de un modelo asistencial donde buena parte de los profesionales y las organizaciones siguen tratándolo a la antigua usanza. Pero cualquier usuario no es...
    Yann Le Cam Visita FEDER Mañana, 3 de junio, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM  llevará a cabo un monográfico sobre Distonía. En él participará Dª Isabel Molina Martínez, presidenta de la Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE); la Dra. Dª. María José Catalán Alonso,...
    logo porfiria El pasado 1 de junio estuve en el centro CREER de Burgos invitado por la asociación de Porfiria para animar y coordinar un taller sobre los derechos de las personas con enfermedades raras. Este taller se enmarca dentro de la jornada médico-científica  que la asociación celebra todos los años....
    Yann Le Cam Visita FEDER El equipo deportivo Imelsa Solidaria inicia su andadura con la participación en el III 10k Nocturno, que se celebra mañana sábado en Playa de Gandía, empujando en un carro especial a Ainhoa, una niña de cuatro años que sufre síndrome de Midas. El diputado de Empresas Públicas, Rafael Pérez,...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Asociación Miastenia de España (AMES), entidad miembro de COCEMFE, FEDER y ASEM conmemorará el día Nacional contra la Miastenia, 2 de Junio, con la celebración de una serie de actividades, talleres y actos por todo el país, así como la instalación de mesas informativas en diferentes hospitales...

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