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    carrera3 La Federación Española de Enfermedades Raras, lanza una convocatoria pública para aquellas empresas que desee optar a la organización de la Carrera por la Esperanza que se celebrará el próximo 26 de Octubre de 2014 en Barcelona. Las empresas deben trasladar demostrada experiencia en la organización...
    Yann Le Cam Visita FEDER La carrera solidaria Wolfram Mojácar que se celebró el pasado día 30 de Marzo fue todo un éxito. Más de 200 corredores llenaron la localidad de solidaridad y esperanza y supuso un importante paso en el camino de lograr una sociedad mas inclusiva y solidaria al tiempo que se daban a conocer la...
    Yann Le Cam Visita FEDER La asociación Crecer que ayuda a personas y familias afectadas por distintas patologías relacionadas con el crecimiento, ha creado un manual de orientación y ayuda titulado “Tengo un hijo con acondroplasia ¿Y ahora qué?”. El manual surge de la necesidad de las familias de acceder de una...
    Yann Le Cam Visita FEDER El pasado año Elisa Gonzalez Gamo, quien padece una ER, publicó un libro titulado “A tu lado”. En él narra sus vivencias y como tras haber sido cuidada por su madre tuvo que invertir los papeles y convertirse ella en su cuidadora pese a sufrir Distonía muscular. La idea surgió cuando su...
    Yann Le Cam Visita FEDER La tienda solidaria MiDesván.org es un proyecto mutuo entre la Asociación Piel de Mariposa de España (DEBRA España) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de recaudar fondos para los proyectos que ambas asociaciones llevan a cabo para mejorar la calidad de vida...
    Yann Le Cam Visita FEDER Unos padres de Balaguer (Lleida) con hijos afectados de una Enfermedad Rara, organizaron el pasado día 2 de Marzo, la 1ª Carrera por las Enfermedades Minoritarias de Balaguer (Lleida). A las 10:00h de la mañana dio comienzo la carrera de 5 kms que salió de la estación de autobuses. Los participantes,...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Ataxia de Friedreich es una enfermedad neurodegenerativa incluida en el grupo de las enfermedades minoritarias. Afecta principalmente a la capacidad para desarrollar movimientos, ya sea caminar, hablar, deglución, etc. agravándose progresivamente hasta una gran incapacidad y falta de autonomía.    Actualmente...
    Yann Le Cam Visita FEDER Todo caso de discriminación es un hecho terrible, una lacra que es deber de toda la sociedad evitar. Debemos seguir avanzando por una sociedad inclusiva y respetuosa y por eso cuando recibimos noticias como esta nos damos cuenta de que nos queda un largo camino por recorrer pero no vamos a cejar...

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