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    Yann Le Cam Visita FEDER 1. Introducción La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio (FIG) presentan la convocatoria de ayudas para la promoción del movimiento asociativo del Fondo del Telemaratón, evento realizado...
    Yann Le Cam Visita FEDER 1. OBJETIVO DE LA CONVOCATORIA Fomentar el desarrollo de la investigación traslacional de excelencia en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes mediante la financiación de proyectos de investigación. Se consideran enfermedades raras o poco frecuentes aquellas que cumplen los parámetros...
    Yann Le Cam Visita FEDER Uno de los principales objetivos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es la defensa de los derechos de las personas afectadas por una enfermedad poco frecuente. De forma generalizada, las patologías raras son las grandes olvidadas de la sociedad y muchas veces del sistema sanitario....
    Yann Le Cam Visita FEDER Las jornadas que están organizadas por La Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados tendrán lugar en las instalaciones del albergue Inturjuven de Almería los próximos días 15 y 16 de marzo. Esta nueva convocatoria supone la continuación del Programa...
    Yann Le Cam Visita FEDER Mañana, 4 de marzo 2014, a las 12.30 horas, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Delegación de Murcia, Asociación DEGENES y Asociación AELIP llevarán a cabo un acto con motivo del Día Mundial de las enfermedades raras en el colegio La Milagrosa de Totana. El acto tendrá lugar...
    Yann Le Cam Visita FEDER El próximo día 11 de Mayo tendrá lugar la III Carrera Popular Síndrome de Sanfilippo. Al igual que en ocasiones anteriores, tendrás la opción de participar en el recorrido de 5km o 10km, y también habrá una carrera no competitiva para niños. La carrera se celebrará en las tablas y comenzará...
    Yann Le Cam Visita FEDER Los próximos 16 y 17 de Mayo la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS) llevará a cabo en Santander el IX Encuentro Nacional de Familias coincidiendo con el Día Mundial de las MPS (15 de Mayo). La presentación y apertura de este acto irá de la mano de Sr. D. Miguel...
    Yann Le Cam Visita FEDER El pasado miércoles 23 de Abril, Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la trabajadora social de la delegación de Murcia, Isabel Fernández,  participaron en la mesa redonda trabajo social y enfermedades raras solidaridad y empleo.    “Un Espacio...

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