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    Yann Le Cam Visita FEDER El grupo de teatro “Albanta”, de la pedanía murciana de La Arboleja, pondrá en escena el próximo día 30 de mayo las obras de humor “La rutina diaria de San Pedro” y “Se alquila por vacaciones” en el centro sociocultural “La Cárcel”, a partir de las 21:00 horas, a beneficio de...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) solicita urgentemente a la Administración que se publique y garantice la ruta de derivación oficial que permita la efectiva circulación autonómica e internacional de las personas con enfermedades poco frecuentes con el objetivo de conseguir...
    Yann Le Cam Visita FEDER Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se reunió con Eduard Carreras, quien encabeza la lista de la Agrupación de Electores de Discapacitados y Enfermedades Raras (D.E.R) para las elecciones europeas de Mayo. En este encuentro, Juan Carrión presentó...
    nicolas El Col•legi Oficial d’Infermeria de les Illes Balears y la Federación Nacional de Enfermedades Raras organizan la I Jornada de Familias de pacientes expertos de las Illes Balears el próximo 27 de mayo en el Hospital Sant Joan de Déu.  El objetivo de la jornada es crear un espacio de encuentro,...
    Yann Le Cam Visita FEDER Ayer, 20 de Mayo, fue presentado un Torneo de Golf Solidario por la Investigación del Síndrome Phelan-McDermid en las instalaciones del Centro Nacional de la Real Federación Española de Golf con la asistencia de Vicente del Bosque exjugador del Real Madrid y actual Seleccionar Nacional que llegó...
    Yann Le Cam Visita FEDER Mañana, 22 de Mayo, se celebra en Las Palmas de Gran Canaria el I Encuentro de Enfermedades Raras (ER) en Canarias bajo el título “Ven, conoce y únete al movimiento ER” dirigido a afectados, familiares, asociaciones de enfermos y personas interesadas.  Juan Carrión, Presidente de la Federación...
    Yann Le Cam Visita FEDER La asociación de microsomia hemifacial celebrará los próximos días 22 y 23 de mayo las IX jornadas dedicadas a esta patología. El acto tendrá lugar en el jardín botánico de la universidad de valencia, en la calle Quart nº80. Las jornadas están destinadas tanto a pacientes como a profesionales...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Asociación catalana de personas con enfermedades neuromusculares celebrará el próximo día 31 de mayo de 2014 unas jornadas sobre la atención a las personas con enfermedad neuromuscular. El acto tendrá lugar en el Casal de barri Sant Andreu. Recinto Fabra i Coats. Carrer Sant Adriá 20. De...

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