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    Foto Carrera Más de 3.800 personas se dieron cita el pasado 1 de Marzo en la Casa de Campo de Madrid llenando de ilusión, alegría y entrega la V Carrera por la Esperanza de las personas con Enfermedades Raras. Organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en colaboración con Shire,...

    Leer más: Una marea de solidaridad inunda la V Carrera por la Esperanza de las personas con Enfermedades...

    Yann Le Cam Visita FEDER Mª Luisa Arteagoitia, Directora de Planificación, Ordenación y Evaluación Sanitaria de Gobierno Vasco, presento el pasado 12 de marzo ante el Parlamento Vasco, el decreto de creación y funcionamiento de este registro de enfermedades raras publicado en El Boletín Oficial del País el viernes...
    quistesdetarlov La Asociación de Pacientes con Quistes de Tarlov (APQT) va a participar en la V Carrera por la Esperanza de las personas con Enfermedades Raras. La APQT va a participar de forma activa en la Carrera y en las actividades realizadas ese día en la Casa de Campo de Madrid. La Asociación tiene como...
    Yann Le Cam Visita FEDER En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de Febrero), este sábado 15 de marzo  tendrá lugar la celebración de un taller de cuentacuentos en familia en “Laludoteca” en Pollença, Palma de Mallorca. En esta sesión se contarán dos cuentos relacionados con la diversidad, la...
    Yann Le Cam Visita FEDER El próximo día 16 de marzo y en el marco de la celebración del Día Mundial de las ER, ADIBI, una asociación de personas con capacidades diferentes y enfermedades raras, organiza la V marcha solidaria por las patologías poco frecuentes. El objetivo de esta marcha apoyada por la Federación Española...
    aena El próximo día 15 de Marzo a las 11 de la mañana se presentará en Pamplona el libro “El  legado de Maria Schlau”, una novela escrita por 17 personas afectadas por Ataxia de Frederich y que viven en distintos países.  Al acto acudirá Tomás Castillo, tesorero de FEDER que de este modo...
    Sevilla Ciudad Referente Sevilla ha sido nombrada “ciudad referente en investigación y atención a pacientes con enfermedades raras”, un título que otorga respaldo institucional al trabajo a favor de los afectados que desde hace más de quince años vienen desarrollando entidades de la ciudad como la delegación andaluza...

    Leer más: Sevilla declarada "Ciudad referente en investigación y atención a pacientes con enfermedades raras"

    Foto SIO  La falta de información sobre las enfermedades raras es uno de los principales problemas para los más de 3 millones de personas con estas patologías en España. Por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) creó en 2001 el Servicio de Información y Orientación (SIO),...

    Leer más: Nuevo teléfono del Servicio de Información y Orientación de FEDER, 91 822 17 25

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