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    Yann Le Cam Visita FEDER Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de Febrero la delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha llevado a cabo una rueda de prensa en el del Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Badajoz. Los asistentes a esta rueda de...
    Yann Le Cam Visita FEDER El próximo 28 de Febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española del Síndrome Cornelia de lange organiza en Alcalá la Real (Jaén), con ayuda de otras asociaciones y colectivos, una gran maratón de futbol. El acto, que ha contado con la colaboración del...
    Yann Le Cam Visita FEDER Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de Febrero) la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familia (AEPEF), Strümpell Lorrain y el Excmo. Ayuntamiento de Paracuellos de Jarama organizan un concierto conmemorativo. La entrada tiene un precio de 3 € y además para las...
    Yann Le Cam Visita FEDER Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras y con la finalidad de dar a conocer y sensibilizar sobre la problemática de las enfermedades raras y recaudar fondos, la Asociación Gure Señeak organiza el viernes 28 de febrero una serie de actos en Derio. El programa de ese día es...
    Yann Le Cam Visita FEDER Casi tres años después de la aprobación por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) de pirfenidona, el único tratamiento farmacológico indicado para el tratamiento de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), nuestro país sigue siendo el único de los grandes de su entorno sin aprobación...
    Yann Le Cam Visita FEDER Un mensaje de esperanza. Así recibe la Federación Española de Enfermedades Raras la adhesión de todos los grupos parlamentarios a la Declaración Institucional de apoyo a las familias y pacientes. En un acto celebrado hoy en el Parlamento Andaluz, se ha leído esta Declaración con el objetivo...
    Yann Le Cam Visita FEDER 1.Marco Jurídico para proteger los derechos de las personas con ER Que las Enfermedades Raras, siendo de interés prioritario en Salud Pública habitualmente enfermedades crónicas, tengan un marco jurídico reconocido oficialmente que garantice una protección específica de los derechos sanitarios...
    Yann Le Cam Visita FEDER El día 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, se colocarán mesas informativas en Donostia y Zumarraga, en hospitales, centros comerciales y en el centro de la ciudad de Donostia – San Sebastián. Por otro lado, se ha realizado una declaración institucional por el Parlamento Vasco,...

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