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    Cartel Concierto La Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón (ALDA) llevó a cabo el pasado 23 de Febrero un acto de sensibilización e información con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El acto consistió en una mesa informativa ubicada en la puerta del Ayuntamiento de Zaragoza a través...
    Yann Le Cam Visita FEDER El glaucoma es la segunda causa común de ceguera en España. Lo padecen un millón de personas y la mitad no lo sabe.  La Asociación  Española de  Aniridia,  cuyos  afectados padecen Glaucoma como una alteración asociada ,  pone en marcha junto con la Concejalía de Salud  del Ayuntamiento...
    Yann Le Cam Visita FEDERLa Asociación Nacional del Síndrome Idic15 participará en la V Carrera por la Esperanza de las personas con Enfermedades Raras que organiza este domingo, 16 de Marzo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El síndrome Idic15 es un síndrome de duplicación del cromosoma 15q, una...
    Yann Le Cam Visita FEDER El proyecto “Céntimo Solidario” impulsado por la Asociación ONG Otro Mundo es Posible en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) ha sido galardonado por Correo Farmacéutico al Premio a la Mejor Iniciativa...
    Yann Le Cam Visita FEDER Este sábado 15 de Marzo tendrá lugar un Homenaje a la copla organizado por la agrupación musical “Maestro Martín Díaz” en beneficio de la Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del Maullido del Gato  (ASIMAGA). Se celebrará en el Teatro Auditorio de Argamasilla de Alba y habrá...
    Yann Le Cam Visita FEDER Hospitales andaluces utilizan un medicamento de sildenafilo (principio activo de viagra) para el tratamiento de una enfermedad rara, la hipertensión pulmonar. Las informaciones recogidas por la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) demuestran empeoramiento de pacientes tratados con...
    Yann Le Cam Visita FEDER Proyecto aprobado por el Comité de Ética e Investigación Clínica (CEIC) del Hospital Niño Jesús de Madrid. Financiado por la Fundación de la Academia Española de Dermatología y Venereología (FAEDV)  y el Fondo de Investigación de la Asociación Española de Ictiosis (FIASIC). Sobre qué...
    El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso celebró el pasado miércoles 5 de marzo una jornada informativa sobre el Síndrome de Rett. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estuvo representada por...

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