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    actomarfan En el marco del día mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 27 de Febrero se va a celebrar un ciclo de conferencias en el Hospital de Especialidades Pediátricas de Maracaibo, Venezuela organizado por la Asociación Mundo Marfan Latino, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER),...
    Yann Le Cam Visita FEDER Mañana, 7 de Febrero a las 20:30 horas se celebrará un concierto solidario en el Palacio de Congresos de Badajoz Manuel Rojas.  La entrada tendrá un precio de 10 euros y la recaudación servirá para proyectos de investigación de enfermedades raras y el fortalecimiento de las asociaciones...
    cartelaniridiaEste viernes, 7 de Febrero, se celebrará un concierto solidario por parte del grupo “Los Malditos Mojarras” que recopilan las mejores canciones del estilo Soul de los años 60 y 70 en beneficio de la Asociación Española de Aniridia que forma parte del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2014. Tendrá...
    nicolas El próximo fin de semana del 8 y 9 de febrero tendrá lugar un Grupo de Ayuda Mutua (GAM) en la ciudad de Valencia, donde se reunirán algunas familias de la Asociación Española de Aniridia (A.E.A.) Un GAM es un conjunto de personas que se encuentran para compartir sentimientos y experiencias...
    Yann Le Cam Visita FEDER Los próximos 1 y 2 de marzo la Asociación de Huesos de Cristal de España (AHUCE) organiza el I Curso de Formación de asesores escolares en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), en Burgos. Este curso está dentro del proyecto de “Asesorías Escolares” que constituye...
    Yann Le Cam Visita FEDER La ilusión y esperanza inundan los cientos de actos que van a llevar a cabo la Federación Española de Enfermedades Raras y sus asociaciones con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER) que se celebra el 28 de Febrero. Miles de personas de toda España se movilizan para sensibilizar...
    xfragilmadrid 200 científicos, investigadores, sociedades médicas, asociaciones de pacientes, expertos en financiación e inversores de la Ciencia y la Investigación se reunirán el próximo 6 de febrero en Cerdanyola del Vallès (Barcelona) en la I “Jornada de Financiación de la Ciencia e Innovación Social...
    nicolas El próximo 20 de Marzo del 2014, en el Salón Alfonso XIII del Hotel Ritz de Madrid, tendrá lugar una “Cata histórica de tempranillos de España” con los mejores sumilleres del momento. La recaudación del evento, irá destinada íntegramente a apoyar los proyectos que FEBHI (Fed. Española...

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