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    Yann Le Cam Visita FEDER La Alianza General de Pacientes (AGP) y la Fundación de ciencias del medicamento y productos sanitarios (FUNDAMED) ha concedido el premio sobre “Las buenas prácticas de las Asociaciones de Pacientes” al Póster presentado Servicio de Información y Orientación de la Federación Española de...

    Leer más: El Servicio de Información y Orientación de FEDER recibe un premio por sus buenas prácticas

    Telefonia_2 Mañana,10 de Diciembre, tendrá lugar una jornada sobre implicaciones de la psicología en el abordaje interdisciplinar de las enfermedades raras organizada por el grupo de enfermedades neurodegenerativas, raras y crónicas del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid (GEN). Mª Elena Escalante,...
    Telefonia_2 Mañana, 10 de Diciembre, tendrá lugar la Mesa Redonda “La Responsabilidad Social de los Medios de Comunicación en el ámbito de las Enfermedades Raras y los Medicamentos Huérfanos” a las 20:30 horas en el Salón de Actos del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla. El acto estará moderado por...
    Telefonia_2 El próximo jueves 12 de Diciembre, tendrá lugar la I Jornada de Introducción a las enfermedades raras en el Salón de Actos del Hospital Universitario de Valme (Sevilla). El objetivo de dicha jornada es actualizar los conocimientos del personal sanitario en las patologías poco frecuentes y conocer...
    Telefonia_2 Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha asistido a la primera entrega de premios de Responsabilidad Social Corporativa (RSC) en Murcia. La “noche de RSC” ha sido un evento organizado por la Asociación Dirección Humana, la Cátedra de RSC de la...
    Telefonia_2 Hoy, 5 de Diciembre, se ha celebrado la jornada “Acondroplasia y maternidad” organizado por el CRECER de Murcia y celebrado el Hospital Virgen de Arrixaca. Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Encarna Guillén, delegada de FEDER Murcia han estado...
    Telefonia_2 La delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha puesto en marcha el sorteo de la colcha solidaria realizada en punto de cruz que ha donado “Mil Puntadas” y “Bordar a punto de cruz” En este proyecto ha participado gente de todo el mundo que ha elaborado...
    Telefonia_2 Isabel Fernández, técnico de la delegación murciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha sido seleccionada para representar a FEDER en el DITA task force, un grupo de trabajo sobre información de medicamentos, acceso y transparencia de EURORDIS. Este grupo está formado...

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