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    Yann Le Cam Visita FEDER Desde La asociación catalana de espina bífida e hidrocefalia se propone a sus socios pasar una jornada al aire libre disfrutando de paseos a caballo, tiro con arco y otras actividades lúdicas. El evento se celebrará el próximo 17 de abril gracias a la colaboración con la hípica “La cometa”....
    Yann Le Cam Visita FEDER La alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez Ruiz, y la presidenta de la Asociación “D´Genes”, Naca Eulalia Pérez de Tudela, han suscrito recientemente un convenio de colaboración para el desarrollo de actuaciones de atención e integración de personas afectadas por alguna enfermedad rara...
    Yann Le Cam Visita FEDER Con el objetivo de visibilizar, concienciar y fomentar la inclusión La Asociación  De Afectados por la Enfermedad De Camurati Engelman celebró una conferencia centrada en esta patología poco frecuente de carácter genético. Se trata de un tipo de displasia de muy baja prevalencia que afecta...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Fundación 5p-, que aglutina a familiares y afectados por el síndrome Cri du chat, una patología poco frecuente de carácter cromosómico que produce entre otros trastornos microcefalia, deficiencia mental y crecimiento lento, lleva a cabo una iniciativa encaminada a la inclusión de las personas...
    Yann Le Cam Visita FEDER El pasado viernes día 21 se celebró en Ceuta el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el acto se enmarca en la increíble corriente de solidaridad que recorre toda España con motivo de esta celebración. Está preciosa iniciativa fue llevada a cabo por ADEN, la asociación de discapacitados por...
    Yann Le Cam Visita FEDER El pasado lunes 10 de Marzo se presentó oficialmente en el Ayuntamiento de Caravaca el cartel de la II Marcha por las Enfermedades Raras que se celebró un año más en las Fuentes del Marqués en Caravaca de la Cruz. En la presentación estuvieron presentes la Asociación de Enfermedades Raras,...
    Yann Le Cam Visita FEDER Las asociaciones de enfermedades raras “D´Genes” y “AELIP” han organizado un ciclo de conciertos solidarios mensuales, junto al grupo “Platea Loungebar”, que comenzó el pasado viernes día 21 de marzo y permitió a los asistentes degustar el menú solidario previsto para la ocasión...
    Yann Le Cam Visita FEDER Diputados de Sanidad, Educación y Asuntos Sociales conocerán las necesidades del colectivo y ofrecerán sus propuestas de colaboración  FEDER-Madrid celebra un encuentro en la Asamblea de Madrid, presidida por su Presidente el Excmo Sr. D.José Ignacio Echeverría acompañado por Dª Carmen Pérez-Lorca...

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