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    Yann Le Cam Visita FEDER Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de Febrero, 12 organizaciones de pacientes de Guatemala, que representan a más del 90% del colectivo en el país, se unen para celebrar una jornada intensa de actividades. El acto oficial consistirá en una rueda de prensa donde la Fundación...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Asociación Síndrome de Angelman (ASA), con motivo del día internacional de dicho Síndrome, va a realizar un torneo de padel solidario. Tendrá lugar el 22 de febrero a partir de las 11:00 de la mañana y durante todo el día. El lugar será el Club de Pádel Cabanillas Golf, en Cabanillas...
    federfedra SAR la Princesa de Asturias ha recibido hoy en audiencia a miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA). Doña Letizia ha sido informada del convenio de colaboración suscrito por ambas entidades, que tiene el propósito...
    aelmhuyfeder El pasado martes 28 de Enero, Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y Alba Ancochea, subdirectora de la entidad, se reunieron con Margarita Iniesta y Luis Cruz, Directora Ejecutiva y Presidente, respectivamente, de la Asociación Española de Laboratorios...
    actomarfan En el marco del día mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 27 de Febrero se va a celebrar un ciclo de conferencias en el Hospital de Especialidades Pediátricas de Maracaibo, Venezuela organizado por la Asociación Mundo Marfan Latino, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER),...
    Yann Le Cam Visita FEDER Mañana, 7 de Febrero a las 20:30 horas se celebrará un concierto solidario en el Palacio de Congresos de Badajoz Manuel Rojas.  La entrada tendrá un precio de 10 euros y la recaudación servirá para proyectos de investigación de enfermedades raras y el fortalecimiento de las asociaciones...
    cartelaniridiaEste viernes, 7 de Febrero, se celebrará un concierto solidario por parte del grupo “Los Malditos Mojarras” que recopilan las mejores canciones del estilo Soul de los años 60 y 70 en beneficio de la Asociación Española de Aniridia que forma parte del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2014. Tendrá...
    nicolas El próximo fin de semana del 8 y 9 de febrero tendrá lugar un Grupo de Ayuda Mutua (GAM) en la ciudad de Valencia, donde se reunirán algunas familias de la Asociación Española de Aniridia (A.E.A.) Un GAM es un conjunto de personas que se encuentran para compartir sentimientos y experiencias...

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