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    Yann Le Cam Visita FEDER El grupo de apoyo e información sobre el Xeroderma Pigmentoso (XP) convoca su 1ª Jornada Anual con el apoyo del CIBERER y los hospitales de la Paz y Doce de Octubre. Dicho evento se llevará a cabo el próximo 18 de Diciembre en el Hospital Universitario de la Paz. El objetivo de dicha jornada...
    Yann Le Cam Visita FEDER Desde el grupo de Apoyo e Información sobre el Xeroderma Pigmentoso buscan personas que sufran este tipo de patologías en el territorio español. La finalidad de esta búsqueda es constituir formalmente una asociación de carácter nacional para reunir conocimientos, experiencia y fomentar la investigación. El...
    Yann Le Cam Visita FEDER  ¡¡Josema Yuste y Millán Salcedo juntos en el calendario del 2013!!!!  ¡¡Lo hemos conseguido!! Millán Salcedo y Josema Yuste protagonizan los meses de abril y septiembre del calendario solidario temático 2013 de la Fundación Síndrome 5p-. Junto a ellos, otros humoristas destacados del...
    Yann Le Cam Visita FEDERLa Fibrosis Quística es una de las enfermedades crónicas hereditarias más frecuentes y graves. En España la prevalencia de la Fibrosis Quística se estima en un caso de cada 5.000 recién nacidos. Además, se calcula que uno de cada 30 europeos son portadores del gen que la produce, aunque aún...
    Yann Le Cam Visita FEDER Este síndrome generalmente se caracteriza por defectos oculares. Se han descrito solo 50 casos en todo el mundo, afectando solo a niñas y la pequeña Ainhoa es uno de ellos. Dentro de los signos adicionales que tiene la enfermedad pueden incluir convulsiones, esclerocórnea, epilepsia, etc. Muchos...
    Yann Le Cam Visita FEDERLa ONCE colabora en una investigación con el Instituto de Investigación Sanitaria la Fe, cuyo investigador principal es el doctor José María Millán Salvador. El trabajo, titulado “Desarrollo y validación de una plataforma de secuenciación masiva para el análisis genético del síndrome de...
    convenio colaboraciónEl pasado 16 de Noviembre se llevó a cabo la firma del convenio de colaboración entre FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras- , Fundación Isabel Gemio y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM, con el objeto de establecer un cauce directo de colaboración entre...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a la manifestación convocada por el CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) el próximo 2 de Diciembre para la defensa de los derechos de las personas con discapacidad y sus familias ante la grave situación...

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