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    Telefonia_2 El próximo jueves 12 de Diciembre, tendrá lugar la I Jornada de Introducción a las enfermedades raras en el Salón de Actos del Hospital Universitario de Valme (Sevilla). El objetivo de dicha jornada es actualizar los conocimientos del personal sanitario en las patologías poco frecuentes y conocer...
    Telefonia_2 Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha asistido a la primera entrega de premios de Responsabilidad Social Corporativa (RSC) en Murcia. La “noche de RSC” ha sido un evento organizado por la Asociación Dirección Humana, la Cátedra de RSC de la...
    Telefonia_2 Hoy, 5 de Diciembre, se ha celebrado la jornada “Acondroplasia y maternidad” organizado por el CRECER de Murcia y celebrado el Hospital Virgen de Arrixaca. Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Encarna Guillén, delegada de FEDER Murcia han estado...
    Telefonia_2 La delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha puesto en marcha el sorteo de la colcha solidaria realizada en punto de cruz que ha donado “Mil Puntadas” y “Bordar a punto de cruz” En este proyecto ha participado gente de todo el mundo que ha elaborado...
    Telefonia_2 Isabel Fernández, técnico de la delegación murciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha sido seleccionada para representar a FEDER en el DITA task force, un grupo de trabajo sobre información de medicamentos, acceso y transparencia de EURORDIS. Este grupo está formado...
    Telefonia_2 El pasado 12 de Noviembre el Grupo de trabajo U752 en enfermedades metabólicas de CIBERER celebró una Jornada dedicada a las Chaperonas Farmacológicas en enfermedades de depósito lisosomal. El acto que se produjo en el Centro de Investigación Biomédica de Aragón (CIBA) contó con la presencia...
    Telefonia_2 Los amantes del deporte tendrán una ocasión irrepetible el día 8 de diciembre para disfrutar y compartir como espectadores solidarios una jornada deportiva para conocer y apoyar por medio de la RIFA solidaria y benéfica a favor de FEDER Delegación País Vasco, Federación Española de Enfermedades...
    Telefonia_2 Mañana, Claudia Delgado, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) representará a la entidad en el Foro de intercambio de experiencias de pacientes organizado por Boehringer Ingelheim en San Diego (California). En este acto, Claudia Delgado realizará una ponencia para...

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