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    nicolas La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha querido constatar a través de una carta a la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, su preocupación sobre valoraciones muy desiguales en personas con diagnóstico y manifestaciones clínicas muy similares. “En FEDER...
    nicolas El sábado 25 de Mayo tuvo lugar el I Torneo de Pádel Benéfico a favor de las personas con enfermedades poco frecuentes. El acto tuvo lugar en el Polideportivo Dehesa de Navalcarbón de Las Rozas. El evento, al que acudieron más de un centenar de personas, contó con la colaboración de empresas...
    nicolas Hoy, 14 de junio, es el X Aniversario de la Delegación de Aniridia en Cantabria, en conmemoración de este X Aniversario la Asociación Española de Aniridia y la Delegación de Aniridia en Cantabria ponen marcha la Campaña “MIRA POR TUS OJOS” con la colaboración del Excmo. Ayuntamiento de...
    nicolas Mañana, 15 de junio se celebrará el Torneo Benéfico de la Federación de Peñas del Getafe a favor de Dedines, será en el Complejo Deportivo Arcas del Agua, durará todo el día empezando a las 10'00 de la mañana con partidos de fútbol de pre-benjamines. Sobre las 13'00 se jugará un partido...
    Yann Le Cam Visita FEDER El próximo 16 de Junio se celebra la I Carrera Solidaria en Mojácar en beneficio del síndrome de Wolfram. La salida tendrá lugar en el campo de fútbol Mojácar Playa. El precio de la inscripción es de 6 € e incluye una camiseta técnica. Se puede hacer en todofondo.es y en tiendas Run04. Descarga...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) han firmado un convenio de colaboración para el desarrollo de actividades relacionadas con el registro de enfermedades raras. El objetivo de dicho convenio es establecer la colaboración para el desarrollo...
    nicolas Un grupo de alumnos y alumnas de Formación Profesional de Vitoria han llevado a cabo un vídeo solidario titulado DAR LA CARA y que pretende convertirse en una campaña de concienciación y sensibilización. Este proyecto comenzó al conocer el caso de Fide Miron, secretaria de la Federación Española...
    nicolasHoy,13 de Junio, la Secretaria de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Fide Mirón, dará una Conferencia en Vitoria bajo el título “Viviendo frente a lo desconocido”. Es una conferencia dirigida tanto a estudiantes, profesionales de la salud, asociaciones, equipos de trabajo…...

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