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    Yann Le Cam Visita FEDER FEDER País Vasco recibirá 1.000 euros de la Fundación Solidaridad Carrefour, en el marco de su proyecto CauCe (Causas Cercanas), para la campaña de sensibilización y pueda ofrecer información y orientación a las personas afectadas. El acto de entrega, contará con la presencia de  JuanaMª...
    Yann Le Cam Visita FEDER El Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Infanta Cristina de Badajoz se sumó a los actos de sensibilización organizados con motivo del Tercer Día Internacional de los pacientes con Porfiria, ofreciendo a los profesionales sanitarios de diferentes especialidades, una sesión clínica...
    Yann Le Cam Visita FEDER “Un grupo de personas integrado por Afectados, familiares y amigos se reunieron el pasado 18 de Mayo en la feria de las Naciones de Valencia. Este encuentro surgió por iniciativa de los propios afectados ante la necesidad de reunirse con mayor frecuencia y en un ambiente más lúdico y de ocio...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Federación Española de Sociedades Filatélicas (FESOFI), cumple este año el 50 Aniversario de su fundación, por este motivo ha concedido Placas y Medallas a los Clubs y asociaciones fundadores, a los Organismos Nacionales, Asociaciones de Comerciantes y Federaciones Extranjeras que han colaborado...
    Yann Le Cam Visita FEDER Los próximos 20 y 21 de Mayo tendrá lugar un simposio internacional sobre las Enfermedades Mitocondriales, organizado por el CIBERER. Habrá diversas sesiones que trataran temas como el estado actual de la biología mitocondrial, la genética molecular de las enfermedades Oxphos, los sistemas modelo...
    Yann Le Cam Visita FEDER La delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras recibe del Ayuntamiento de la Albuera el Premio Adalid de la Paz en reconocimiento a su labor en la región. Este premio fue creado por el Ayuntamiento en 1999 para “hombres, mujeres, organizaciones y colectivos que por...
    Yann Le Cam Visita FEDERHoy, 17 de Mayo, la actriz Beatriz Rico, realizará una función solidaria de la obra “Mejor viuda que mal casada” en beneficio de la Asociación Española de Síndrome de WolfHirschhorn (AESWH). La obra tendrá lugar en el Teatro García Lorca de Getafe. El precio de la entrada es de 7€. Si...
    Yann Le Cam Visita FEDERHoy, 17 de Mayo se celebra en el Frontón Municipal de Riazor el I Maratón Solidario 3x3 Enfermedades Raras de 10:30 a 14:00 horas. Este evento está organizado por el Polo Club Basquet Coruña y FEGEREC. En este maratón participarán niños de categorías base y los ganadores recibirán trofeos...

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