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    bicihuerta El pasado 12 de Enero, D’Genes acudió a la comida solidaria organizada por el BTT Team Mobel-Allianz-Bicihuerta de Torreagüera en el Restaurante Pepe Tomás de Torreagüera,  cuyo beneficio de la rifa realizada en el acto se  destinó íntegramente a su entidad. El sorteo tuvo la participación...
    Telefonia_2 El pasado 17 de Enero, Jordi Cruz, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), asistió a una reunión con la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria y la empresa Inves-Biofarm  en la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS).  Uno...
    ilianacongreso Este pasado fin de semana he tenido el privilegio de poder presentar una ponencia en el I Congreso Escolar Internacional de Enfermedades poco frecuentes en Almería Ha sido una experiencia fantástica, ya que alumnos de primero y segundo de Bachiller de distintos centros educativos de España, nos...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Federación Española de Fibrosis Quística ha editado un cuento titulado “Charlando con Charlie” con el objetivo de sensibilizar sobre esta enfermedad que afecta a uno de cada 5.000 niños nacidos vivos. La presentación del mismo tuvo lugar el pasado lunes 20 de enero en el Colegio Oficial...
    Yann Le Cam Visita FEDER Mañana, 30 de Enero tendrá lugar una jornada sobre Miastenia Gravis en el Salón de Actos del Hospital Universitario de Torrejón (HUT). Dará comienzo a las 18:00 horas con la bienvenida de José Luis Cerezo, Presidente de la Asociación Miastenia de España (AMES), y Nieves Rodríguez, Delegada...
    ual Emociones y muchos recuerdos que conectaban rápidamente con el intenso comienzo del I Congreso Escolar Internacional sobre Enfermedades poco Frecuentes desarrollado en Almería. Los que convivimos con una de estas enfermedades minoritarias, una de tantas que llegan por sorpresa a tu vida y que sin...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Asociación Andaluza de Hemofilia, siguiendo con su plan de actuación y las líneas generales para la formación y la consolidación de un equipo de voluntariado, está programando el curso: “Formación de voluntariado para la atención a personas con hemofilia u otras coagulopatías congénitas...
    Yann Le Cam Visita FEDER Para todos los amantes de los videojuegos y que quieran colaborar con el movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” y con las enfermedades raras, el próximo día 15 de febrero tendrá lugar la Jornada Internacional de Exhibición de Jugadores de Videojuegos, que se celebrará en La Alhondiga,...

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