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    Yann Le Cam Visita FEDER  20 de Mayo la delegación valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras llevará a cabo la sesión de Grupo de Ayuda Mutua bajo el lema “Vivimos el presente. Actividades, personas y lugares nutrícios.” La sesión se llevará a cabo en la Delegación Territorial de la ONCE (Valencia)...
    Yann Le Cam Visita FEDER 18 de Mayo- Se celebra el tercer Día Internacional de Pacientes con Porfiria. En esta ocasión, los pacientes de todo el mundo se unen para promover un mayor reconocimiento de esta devastadora enfermedad rara, a menudo enmascarada por síntomas comunes e inespecíficos, que dan muy a menudo como...
    Yann Le Cam Visita FEDER Distintas asociaciones de FEDER participan en los III Premios Inocente para elegir al famoso más solidario. El objetivo de estos premios es reconocer el apoyo de aquellos personajes famosos que colaboran con causas sociales y hacen llegar ayudas económicas a diversos proyectos de entidades no lucrativas...
    Yann Le Cam Visita FEDER La asociación de pacientes de Angioedema Hereditario promueve en el día de hoy la campaña “cubre el mundo con sonrisas”, que anima a la población mundial a enviar un mensaje personal y subir una foto, en un mapa interactivo de apoyo a través de la página web www.haeday.org/smile La iniciativa...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Federación Española de Enfermedades Raras en su delegación de Extremadura llevó a cabo el pasado 26 de Abril las VII Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz bajo el título "Unidades, Centros y Servicios de Referencia para enfermedades raras". En...
    Yann Le Cam Visita FEDER Un sueño, un reto, una causa. Bajo este eslogan nace el proyecto “226 motivos” para recaudar fondos destinados a la investigación del Síndrome de Sanfilippo.  Empresas y particulares están invitados a ayudar con su apoyo económico a que el corredor Nacho Rodríguez Pérez pueda representar...
    Yann Le Cam Visita FEDER Hoy, 14 de Mayo tendrá lugar la Jornada Avances en Investigación en Enfermedades Neurológicas organizado por el Instituto de Investigación Sanitaria (IIS) del Hospital La Fe dirigido a las asociaciones de Pacientes con enfermedades neurológicas, profesionales, estudiantes y público en general. El...
    Yann Le Cam Visita FEDER Alejandro Toledo, presidente de la Alianza General de Pacientes (AGP) y la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) ha querido contar con la inestimable colaboración de Juan Carrión Tudela, Presidente de la Federación española de enfermedades...

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