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    Yann Le Cam Visita FEDER El próximo 7 de Abril tendrá lugar en Gandía un acto solidario en beneficio de Ainhoa, una niña de 3 años que sufre el Síndrome de Midas, una enfermedad poco frecuente que afecta a 50 personas en el mundo y en España es el único caso. La actividad contará con juegos hinchables para niños,...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) constituyó el pasado 2 de marzo el Comité Asesor de la organización. El principal objetivo de este Comité es reunir a profesionales referentes en el campo de las enfermedades poco frecuentes para poner a disposición de las familias y los...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Asociación Nacional de Afectados por Síndrome de Maullido de Gato, ASIMAGA, asiste este fin de semana del 21 al 24 de Marzo al encuentro de familias de la asociación de Italia del Síndrome de cri du chat, para compartir los resultados de los estudios realizados en España y aprender de las...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, y la Comunidad de Madrid firmaron el pasado martes un convenio con el objetivo de agilizar los trámites del reconocimiento del nivel de dependencia de aquellas personas que sufran alguna enfermedad poco frecuente. Además, también se ha acordado...
    Yann Le Cam Visita FEDER El día 19 de Febrero tuve la gran oportunidad de visitar la empresa PHARMAMAR, dedicada a las etapas de desarrollo de fármacos, a través de expediciones marinas y colección de muestras. Me ensañaron todo el proceso que llevan a cabo en la planta de Colmenar Viejo de Madrid y me acompañó el...
    Yann Le Cam Visita FEDER Dentro de las Actividades de conmemoración del 50 aniversario desde el descubrimiento del déficit de alfa-1-antitripsina ,La Fundación Lovexair organiza una sesión para promover la investigación entre la comunidad de profesionales relacionadas con el déficit AAT. La Fundación es miembro del...
    Yann Le Cam Visita FEDERDel 12 al 14 de Abril tendrá lugar el VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita en el Hotel Palas Pineda. En la inauguración del Congreso participarán, entre otros, el Delegado de AMES en Tarragona, Ignacio Barrenechea, el Presidente de la Diputación de Tarragona, Josep Poblet i Tous...
    Yann Le Cam Visita FEDER Concierto Solidario a favor del Síndrome de Tourette. Los beneficios irán destinados para la elaboración de un documental con el fin de dar a concer la vida de varias personas afectadas por esta patología. Además, AMPASTTA (Asociación de Tourete en Madrid) y AAST (Asociación de Tourete en...

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