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    rutasierramaria Ayer, 2 de febrero se dio el pistoletazo de salida con el primer acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras en la Región de Murcia, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP junto con la colaboración de la...
    dismo El Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto a la Asociación de Enfermedades raras D’Genes visitó recientemente el centro de DISMO, la Asociación de Discapacitados Físicos de Molina de Segura y Vega Media. En este acto tuvieron la oportunidad de reunirse con...
    Yann Le Cam Visita FEDER Queridos amigos, Quería compartir con todos la gran experiencia vivida en el “I Encuentro Nacional de Familias con Niños Enfermos Mitocondriales”, que tuvo lugar en Burgos, del 13 al 16 de noviembre de 2013. Para mí ha sido una de las experiencias más enriquecedoras desde el diagnóstico...
    nicolas El proyecto de investigación en retinosis pigmentaria, liderado por las Doctoras Pia Cosma y Daniela Sanges, ha sido elegido por La Vanguardia como uno de los ocho mejores proyectos científicos españoles del 2013, y opta a recibir el IV Premio Vanguardia de la Ciencia. El ganador será elegido...
    asperger En 2006 se estableció el 18 de febrero como el Día Internacional del Síndrome de Asperger, fecha que coincide con el nacimiento del descubridor de este trastorno-encuadrado en los Trastornos del Espectro Autista (TEA)-, el psiquiatra vienés, Has Asperger. Es importante que todos los implicados...
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    Yann Le Cam Visita FEDER Los próximos 22 y 23 de Febrero la Fundación Síndrome 5P- va a celebrar unas jornadas de terapia ocupacional en el Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). El objetivo de esta jornada es aumentar la autonomía y mejorar la calidad de vida...
    xfragilcat El Colegio La Salle Gracia y la Asociación Catalana Síndrome X Frágil organizan el próximo23 de Febrero el 1º Paseo con rueda pequeña por el Barrio de Gracia con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La actividad consistirá en un paseo con cualquier vehículo de rueda pequeña...

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