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    Logo Rubin El 4 de julio es el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 100.000 o 125.000 nacidos y que causa anomalías congénitas, como tamaño de cabeza pequeño, pulgares y dedos gordos del pie anchos, paladar arqueado y grados variables de retraso...
    nicolas Queridos amigos, Tenemos la gran suerte de contar con personas maravillosas que ponen en marcha iniciativas solidarias como es, en ésta ocasión, “El Desafío Kiss-FM para el Síndrome de Williams”. Un médico, Alberto Sacristán, participará el próximo 6 de Julio en el ½ Ironman que se...
    nicolas Queridas Asociaciones,  Actualmente el Ministerio de Sanidad (MSSSI) se encuentra elaborando un Mapa de Unidades Clínicas de Experiencia en Enfermedades Raras.  Desde FEDER tenemos el objetivo de hacer llegar la voz de cuáles son las Unidades Clínicas propuestas por las entidades que componen...
    Yann Le Cam Visita FEDER Las Enfermedades Raras estarán presentes en la I Jornada Nacional de Investigación en Salud y envejecimiento que se celebrarán en la Universidad de Almería el próximo 5 de Junio. Entre los temas que se tratarán se encuentran los aspectos generales, psicológicos, psicosociales en las enfermedades...
    nicolas El 21 de junio es el Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), para tal día tenemos previstas muchas actividades de  sensibilización social e información, entre ellas, presentar oficialmente un manual de fisioterapia: Manual para la Atención de la ELA. Documento para pacientes...
    Yann Le Cam Visita FEDER El sábado 22 de Junio se celebra en el Auditorio Municipal Rafael de León de Tomares una Gala Benéfica en beneficio de las familias con enfermedades poco frecuentes. El acto comenzará a las 20:00 horas y durará aproximadamente dos horas en las que habrá actuaciones de danza y canción. El...
    nicolas Desde el grupo de investigación del Síndrome X frágil, tenemos el gusto de anunciarles la Jornada de difusión que organizamos  en Málaga el Sábado día 22 de Junio, a la que estáis todos invitados. El objeto de esta jornada es aprovechar para profundizar en la necesaria difusión del conocimiento...
    nicolas Los próximos 22 y 23 de Junio la Asociación Nacional del Síndrome de Apert y otras craneosinostosis sindrómicas organizan el XIV Encuentro de Familias y Afectados.  Las Jornadas contarán con ponencias médicas como la del Dr. José Hinojosa, Jefe de Sección Servicio de Neurocirugía. Hospital...

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