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    teatroela El próximo 18 de Febrero tendrá lugar una obra de teatro solidaria a  favor  del ensayo clínico en Adrenomieloneuropatia (AMN) desarrollado por el IDIBELL. La representación de la obra de teatro “El gran favor” se celebrará en el Teatro Reina Victoria de Madrid a las 20:00 horas. José...
    manuelposada Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos felicitar a Manuel Posada de la Paz, Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III, por su designación como miembro del grupo de expertos en enfermedades raras de la Comisión...
    feeteg El próximo 1 de Febrero tendrá lugar un taller de sexualidad organizado por la Asociación Catalana para el Síndrome de Prader Willi (SPW) de Cataluña Entre los temas que se llevaran a cabo se encuentra “Un modelo teórico que nos oriente: el hecho sexual humano”, “Un modelo social que...
    cartelcuentacuentos Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de Febrero), el próximo 1 de Febrero tendrá lugar la celebración de un taller de cuentacuentos en familia en la biblioteca del colegio público Santa Catalina en Palma de Mallorca. En esta sesión se contarán dos cuentos relacionados con...
    xfragilmadrid El próximo 2 de Febrero tendrá lugar la Jornada “Síndrome X-Frágil: desde la inclusión” en el teatro Jaime Salom de Parla. Entre los temas a tratar se encuentra ¿Qué es el Síndrome X-Frágil (SXF)?, el SXF en el Aula, testimonios, entrevistas a jóvenes de la Asociación Síndrome X-Frágil...
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    Yann Le Cam Visita FEDER D’Genes y AELIP organizan la IV Edición de la Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo domingo 2 de Febrero y que tendrá su tradicional recorrido desde Totana hasta la localidad almeriense de Sierra María. En el trayecto podrán participar las modalidades de moto...
    aena Ayer tuvo lugar el acto de presentación de los espacios solidarios que Aena ha cedido al movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” con el objetivo de dar a conocer el proyecto y sus acciones solidarias a todos los visitantes de 5 aeropuertos españoles. Durante el acto de presentación,...

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