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    Yann Le Cam Visita FEDER Se abre el plazo de inscripción para el Curso de Verano.  Más información del curso Seminario F.1 Este curso será la culminación de un proceso de dos grupos de trabajo (afectados y familiares de personas con ER) para compartir y sistematizar sus experiencias de escolarización y a partir...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Delegación Valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participa el viernes y el sábado en el I Congreso Nacional SEMERGEN de Pacientes Crónicos que se celebrará el 3 y 4 de Mayo en el Hotel Meliá Valencia. Además, Juan Carrión, Presidente de FEDER estará presente...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Unidad de Marfan del Hospital Universitario de la Valle Hebrón con la colaboración de la Asociación de Afectados por el Síndrome de Marfan (SIMA Catalunya), organiza una Jornada sobre el Síndrome de Marfan. Este acto se desarrollará entre las 10:00 horas y las 13:00 horas, del próximo sábado...
    Yann Le Cam Visita FEDER Os comunicamos e invitamos a la representación de la obra “ UNA VISITA INESPERADA “ de Agatha Christie que el grupo de teatro “ OKABANGO” realizará con carácter benéfico de AFAPAC (Asociación de Familiares y Afectados por Patologias de Crecimiento), el día 5 de Mayo a las 18:00 horas,...
    Yann Le Cam Visita FEDER El pasado sábado, Granada acogió la VI Jornada de Enfermedades Neuromusculares organizada por ASEMGRA - Asociación de Enfermos Musculares de Granada. La Asociación de Enfermos Neuromusculares de Granada ASEMGRA perteneciente a la Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neruomusculares)...
    Yann Le Cam Visita FEDER Carrón anuncia que las enfermedades raras serán de declaración obligatoria y avanza la creación de un núcleo de coordinación para la atención de estas patologías El consejero de Salud y Política Social, Luis Alfonso Hernández Carrón, ha anunciado hoy que se modificará la orden de enfermedades...

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