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    ilianauni Éste es el título que hemos escogido Lucia Lacruz, amiga mía y pediatra reumatóloga de mi hija y yo, para exponer ante los alumnos que cursan Educación Primaria en la Universitat de les Illes Balears (UIB). Desde que nos conocemos Lucía y yo, compartimos muchas conversaciones sobre cómo poder...
    federito Estimados amigos: FEDER está en proceso de implantación de un nuevo sistema de telefonía y debido a las gestiones de cambios tenemos, desde hace unos días, problemas con internet y con las líneas telefónicas fijas en todas las delegaciones de FEDER, excepto en la de Andalucía. Estimamos que...
    Yann Le Cam Visita FEDER El I Congreso escolar reúne a diversos centros españoles para mostrar sus actividades en relación con las enfermedades poco frecuentes. Pero es además un congreso internacional.  Hay una razón por la que hemos querido en concreto que esa dimensión internacional se proyecte en torno a Iberoamérica...
    Yann Le Cam Visita FEDER El próximo lunes 20 de Enero tendrá lugar la presentación del I Torneo de Pádel de la Fundación Síndrome 5P- a las 13:30 horas en el Hotel Petit Palace Savoy Alfonso XII. A él asistirá Sonia Sáiz, vicepresidenta Fundación Síndrome 5p-. Tiago Mendes, jugador del Atlético de Madrid, y Arantxa...
    genzyme Genzyme, a través de su Fundación, muestra su apoyo al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes a través de su colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y en el I Congreso Escolar de Enfermedades Poco Frecuentes que se celebrará los próximos 24 y 25...
    nicolas La Federación Española de Fibrosis Quística ha editado un cuento titulado “Charlando con Charlie” con el objetivo de sensibilizar sobre esta enfermedad que afecta a uno de cada 5.000 niños nacidos vivos. El cuento, que es una adaptación realizada por José González Ramos de un vídeo producido...

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