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    Yann Le Cam Visita FEDER La Federación Española de Enfermedades Raras en su delegación de Extremadura llevó a cabo el pasado 26 de Abril las VII Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz bajo el título "Unidades, Centros y Servicios de Referencia para enfermedades raras". En...
    Yann Le Cam Visita FEDER Un sueño, un reto, una causa. Bajo este eslogan nace el proyecto “226 motivos” para recaudar fondos destinados a la investigación del Síndrome de Sanfilippo.  Empresas y particulares están invitados a ayudar con su apoyo económico a que el corredor Nacho Rodríguez Pérez pueda representar...
    Yann Le Cam Visita FEDER Hoy, 14 de Mayo tendrá lugar la Jornada Avances en Investigación en Enfermedades Neurológicas organizado por el Instituto de Investigación Sanitaria (IIS) del Hospital La Fe dirigido a las asociaciones de Pacientes con enfermedades neurológicas, profesionales, estudiantes y público en general. El...
    Yann Le Cam Visita FEDER Alejandro Toledo, presidente de la Alianza General de Pacientes (AGP) y la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) ha querido contar con la inestimable colaboración de Juan Carrión Tudela, Presidente de la Federación española de enfermedades...
    Yann Le Cam Visita FEDER Ya está abierto el plazo de inscripción para el Curso de Verano sobre la inclusión del alumnado con enfermedades raras que organiza la Universidad del País Vasco en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) El acto, que se llevará a cabo el 25 y 26 de Junio en...
    Yann Le Cam Visita FEDER El pasado 6 de Abril, se constituyó la Comisión de Seguimiento entre la Dirección General de Coordinación de la Dependencia y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La comisión estará formada por dos representantes de FEDER y dos de la Dirección General de Dependencia. Mediante...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Federación Española de Fibrosis Quística, en colaboración con la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana, está organizando la jornada deportiva "Dame un respiro" a favor de la Fibrosis Quística, que tendrá lugar en la Playa de la Patacona (frente al restaurante "La más bonita", Alboraya,...
    Yann Le Cam Visita FEDER Hoy 10 de mayo la Asociación Síndromes Ehlers - Danlos e Hiperlaxitud celebra en el Hospital Universitario Vall d´Hebron de Barcelona una Jornada Científico-Familiar sobre estos síndromes. La jornada comenzará con un discurso de Bienvenida a cargo del Dr.Antoni Bulbena, Catedrático de Psiquiatría...

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