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    xfragilmadrid El próximo 2 de Febrero tendrá lugar la Jornada “Síndrome X-Frágil: desde la inclusión” en el teatro Jaime Salom de Parla. Entre los temas a tratar se encuentra ¿Qué es el Síndrome X-Frágil (SXF)?, el SXF en el Aula, testimonios, entrevistas a jóvenes de la Asociación Síndrome X-Frágil...
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    Yann Le Cam Visita FEDER D’Genes y AELIP organizan la IV Edición de la Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo domingo 2 de Febrero y que tendrá su tradicional recorrido desde Totana hasta la localidad almeriense de Sierra María. En el trayecto podrán participar las modalidades de moto...
    aena Ayer tuvo lugar el acto de presentación de los espacios solidarios que Aena ha cedido al movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” con el objetivo de dar a conocer el proyecto y sus acciones solidarias a todos los visitantes de 5 aeropuertos españoles. Durante el acto de presentación,...
    bicihuerta El pasado 12 de Enero, D’Genes acudió a la comida solidaria organizada por el BTT Team Mobel-Allianz-Bicihuerta de Torreagüera en el Restaurante Pepe Tomás de Torreagüera,  cuyo beneficio de la rifa realizada en el acto se  destinó íntegramente a su entidad. El sorteo tuvo la participación...
    Telefonia_2 El pasado 17 de Enero, Jordi Cruz, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), asistió a una reunión con la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria y la empresa Inves-Biofarm  en la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS).  Uno...
    ilianacongreso Este pasado fin de semana he tenido el privilegio de poder presentar una ponencia en el I Congreso Escolar Internacional de Enfermedades poco frecuentes en Almería Ha sido una experiencia fantástica, ya que alumnos de primero y segundo de Bachiller de distintos centros educativos de España, nos...
    Yann Le Cam Visita FEDER La Federación Española de Fibrosis Quística ha editado un cuento titulado “Charlando con Charlie” con el objetivo de sensibilizar sobre esta enfermedad que afecta a uno de cada 5.000 niños nacidos vivos. La presentación del mismo tuvo lugar el pasado lunes 20 de enero en el Colegio Oficial...

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