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    nicolas El 21 de junio es el Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), para tal día tenemos previstas muchas actividades de  sensibilización social e información, entre ellas, presentar oficialmente un manual de fisioterapia: Manual para la Atención de la ELA. Documento para pacientes...
    Yann Le Cam Visita FEDER El sábado 22 de Junio se celebra en el Auditorio Municipal Rafael de León de Tomares una Gala Benéfica en beneficio de las familias con enfermedades poco frecuentes. El acto comenzará a las 20:00 horas y durará aproximadamente dos horas en las que habrá actuaciones de danza y canción. El...
    nicolas Desde el grupo de investigación del Síndrome X frágil, tenemos el gusto de anunciarles la Jornada de difusión que organizamos  en Málaga el Sábado día 22 de Junio, a la que estáis todos invitados. El objeto de esta jornada es aprovechar para profundizar en la necesaria difusión del conocimiento...
    nicolas Los próximos 22 y 23 de Junio la Asociación Nacional del Síndrome de Apert y otras craneosinostosis sindrómicas organizan el XIV Encuentro de Familias y Afectados.  Las Jornadas contarán con ponencias médicas como la del Dr. José Hinojosa, Jefe de Sección Servicio de Neurocirugía. Hospital...
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    nicolasAyer, 19 de Junio, tuvo lugar en el Congreso de los Diputados una reunión de la Mesa y Portavoces de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En dicho encuentro, Juan Carrión y Claudia Delgado, Presidente y Directora de FEDER respectivamente,...
    nicolas Nos ponemos en contacto contigo para informarte que mañana 20 de junio a las 18:00 horas tendrá lugar la presentación del libro “A_ tu lado”_, en la Sala nº 3 del IMSERSO, sito en Avda. de la Ilustración esquina Ginzo de Limia, en Madrid. Nos gustaría que se sintiera acompañada en  este...
    nicolas La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) superó satisfactoriamente el día 19 de junio la valoración externa realizada por BUREAU VERITAS, por la cual ha renovado el sello otorgado por el Club de Excelencia en Gestión, “Compromiso hacia la Excelencia Europea...

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